El mieloma múltiple es un tumor sanguíneo maligno. Gracias al tratamiento moderno, se convierte en una enfermedad crónica, pero no en Polonia. En nuestro país, los pacientes no tienen acceso a medicamentos innovadores que brinden la posibilidad de una vida más larga, libre de efectos secundarios y complicaciones, incluso en la etapa avanzada de la enfermedad. Por esta razón, muchas personas enfermas mueren prematuramente.
Se estima que en Polonia hay aproximadamente 10 mil. personas con mieloma múltiple, y los expertos dicen que este número seguirá aumentando.
En los últimos doce años, han aparecido medicamentos modernos que han hecho que este cáncer se convierta lentamente en una enfermedad crónica, y los pacientes pueden vivir hasta cinco veces más que hace 20 años.
Sin embargo, en Polonia, los pacientes con mieloma múltiple aún no tienen acceso a terapias innovadoras, por lo que muchos de ellos mueren prematuramente.
Los pacientes con mieloma múltiple aún no tienen acceso a los medicamentos modernos
Cuando la enfermedad se identifica por primera vez, generalmente está bajo control. Sin embargo, con el tiempo, el cáncer puede volver a aparecer porque se vuelve resistente a los medicamentos administrados previamente. Luego se usa el medicamento de la segunda línea de tratamiento y, después de la próxima recaída, desde la tercera línea, etc. De esta manera, los médicos luchan por la vida más larga del paciente.
- En Polonia, a nivel europeo, hemos asegurado la primera línea (bortezomib) y la segunda línea de tratamiento (lenalidomida), pero la disponibilidad de otras líneas de terapia está terminando - dijo el Dr. Dominik Dytfeld, presidente del Consorcio Polaco de Mieloma durante la reunión "Desafíos terapéuticos en el tratamiento del mieloma múltiple en Polonia ". - Ninguno de los seis nuevos medicamentos registrados y autorizados en EE.UU. y la UE se reembolsa en nuestro país - enfatiza el experto.
Por tanto, los pacientes polacos no tienen buenas opciones de tratamiento en caso de otra recaída de la enfermedad y resistencia a regímenes terapéuticos previos.
- Los medicamentos modernos no solo prolongan la vida de los pacientes, sino que también mejoran la calidad de vida - enfatiza el prof. Iwona Hus, directora del Laboratorio Independiente de Hematología Experimental de la Universidad Médica de Lublin.
- Por ahora, estamos una década por detrás de los demás en el acceso a terapias modernas en esta enfermedad. Y no me refiero a los países ricos de Europa Occidental, sino, por ejemplo, a Rumanía, donde los pacientes se benefician del reembolso de pomalidomida y daratumumab, aún no disponibles para nuestros pacientes - enfatizó el experto.
La terapia con estos medicamentos cuesta varios miles de zlotys al mes. Pocos pacientes pueden permitirse ese gasto.
Vale la pena saberloEl mieloma múltiple es un cáncer de sangre insidioso que puede desarrollarse durante muchos años sin síntomas obvios.Los más comunes son dolor óseo, fracturas patológicas, anemia, debilidad, fatiga e infecciones más frecuentes.
La enfermedad suele diagnosticarse demasiado tarde, lo que se traduce en la eficacia del tratamiento. Además, el tumor es resistente y recurre con frecuencia.
El mieloma se diagnostica en pacientes mayores de 70 años en promedio. Sin embargo, esto no significa que el cáncer solo afecte a los ancianos. Hay muchos, si no más, pacientes de mediana edad.
Beata Białkowska de Carita - Live with Myeloma Foundation. Apelación de un paciente que lucha contra la enfermedad
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Los pacientes quieren vivir y trabajar
Beata Białkowska de Carita - Live with Myeloma Foundation, una paciente que lucha contra el mieloma, señala que le gustaría no solo vivir mucho, sino también vivir para poder trabajar y no ganar una pensión. Y esto solo puede proporcionar un tratamiento moderno.
- Las personas pueden vivir con mieloma hasta por 25 años, por supuesto, siempre que tengan acceso a la terapia - enfatiza Anna Leoniuk de la Fundación Carita - Live with Myeloma.
- Pero todos los días sé que la enfermedad volverá. La información que dice que no hay medicamentos para nosotros, pacientes con mieloma múltiple, es muy desagradable. Todos los días nos preguntamos cuánto tiempo podremos trabajar sin drogas, agrega Beata Białkowska.
- Solo a partir de noviembre del año pasado. Por esta razón, varias decenas de personas han muerto - dice Anna Leoniuk, quien padece mieloma, de la Fundación Carita - Live with Myeloma. - Todos los días me despierto con el miedo de ser la próxima persona. - El mieloma se vuelve resistente a los medicamentos, por lo que cada nueva recaída requiere la administración de nuevos medicamentos. Vivimos de droga en droga - agrega Leoniuk.
En Polonia, tres medicamentos para el mieloma múltiple aún están a la espera de reembolso.
La mujer es consciente de que se han desarrollado medicamentos que podrían ayudarla, pero no están disponibles porque aún no están cubiertos por el reembolso. La rompe. - Estoy tomando analgésicos opioides fuertes. Soy inactivo profesionalmente y me debilito. Y me gustaría volver al trabajo, poder funcionar normalmente. Sin esta droga, estaré condenada a morir lentamente de dolor y sufrimiento - enfatiza Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk de Carita - Live with Myeloma Foundation. "Vivimos de una droga a otra"
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Vale la pena saberloEl médico de atención primaria juega un papel importante en el diagnóstico precoz del mieloma. Debe prestar atención a los resultados de tres pruebas: morfología, análisis de orina y VSG. Cualquier médico de medicina familiar puede solicitar estas pruebas.
El Grupo Polaco de Mieloma ha creado un programa piloto llamado "Diagnóstico temprano de mieloma múltiple en Polonia", al que invitó a 140 médicos de 38 centros en Polonia. Como parte del programa, se examinaron más de 900 personas, que se sometieron a pruebas básicas de VSG y PCR (nivel de creatinina en sangre).
En el caso de resultados alarmantes en algunos pacientes, se realizó una prueba de inmunofijación adicional, que puede indicar la aparición de mieloma múltiple. Sin embargo, es el hematólogo quien hace el diagnóstico final - enfatiza el prof. Giannopoulos.
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