Los pacientes con "UroConti" nuevamente no vieron la extensión del programa de medicamentos en el tratamiento del cáncer de próstata antes de la quimioterapia. Acusan al ministro de discriminar a los pacientes con esta enfermedad y proteger, a costa de su salud y su vida, los intereses de una empresa. Además, se enteran de que en un momento no habrá nadie para tratarlos, después de que todos los especialistas empleados en la Clínica de Oncología Clínica de Cracovia, en un día, terminaran su trabajo.
El proceso de reembolso de la enzalutamida ya ha tardado 565 días. Han pasado 266 días desde la recomendación positiva sobre la extensión del programa "Tratamiento del cáncer de próstata metastásico resistente a la castración (CIE-10 C-61)" con esta sustancia. Fue solo después de muchas intervenciones de UroConti (131 días después de la recomendación positiva) que el ministerio inició negociaciones con el fabricante de medicamentos y hasta la fecha no hay una decisión al respecto. Por tanto, la lista de reembolsos de mayo es la quinta en la que no ha aparecido ningún medicamento nuevo. Aparte de los países bálticos, somos una excepción infame a este respecto en toda Europa.
¿El ministro da la impresión de que no conoce el asunto?
- Poco antes de que se ingresara la lista de marzo, escuché en el ministerio que lamentablemente "esta vez" es demasiado tarde para cambios y es una lástima que no llamé antes en este asunto. Me di cuenta de que la falta de tiempo era la única razón ... porque ninguno de los demás cayó. Por lo tanto, durante mi siguiente carta, quise evitar tal situación y el 26 de marzo, durante el Diálogo por la salud, le pregunté al ministro Miłkowski cómo sería el acceso al tratamiento antes de la quimioterapia. El ministro dijo que no conocía el caso, ¡pero prometió echarle un vistazo! - dice Bogusław Olawski, presidente de la sección de próstata "UroConti". - Me sorprendió, porque es responsabilidad de este ministro lidiar con las drogas. ¡Debería conocer el tema de al menos decenas de nuestros escritos, o las respuestas a preguntas parlamentarias, bajo las cuales él mismo firmó! El ministro pidió dos semanas de tiempo y yo todavía creía en sus buenas intenciones.
Dos semanas después, no pasó nada.A pesar de muchas intervenciones telefónicas, el ministro fue esquivo. Y a partir de la carta enviada por el ministerio el 25 de marzo, los pacientes se enteraron de que el proceso de reembolso se cerraría con una decisión del Ministro de Salud. El mismo, quien el 21 de marzo, durante el Foro de Pacientes con Cáncer, dijo que “las organizaciones de pacientes (…) representan para quién es este sistema (…). Es sumamente importante porque están más cerca de la enfermedad, saben lo que necesitan y nos lo pueden transmitir con precisión ”.
- Entonces le transmití al Ministro nuestra posición, basada en las opiniones de expertos mundiales, que nadie cuestiona, y en la recomendación del Presidente de AOTMiT. Y sobre todo, sobre la experiencia de nuestros afiliados que, tomando este medicamento, se levantan de la cama, regresan al trabajo y ¡van a trabajar en bicicleta! Como puedes ver en la lista de mayo, nadie lo tuvo en cuenta ...
¡No hay nada que curar y no hay nadie!
Los problemas relacionados con la igualación del acceso al tratamiento del cáncer de próstata antes de la quimioterapia no son la única preocupación de los pacientes de la Asociación "UroConti". Observan con horror la situación en Cracovia, donde un día todos los médicos especialistas que trabajan en la Clínica de Oncología Clínica del Departamento de Centro de Oncología - Instituto de Cracovia, presentaron sus despidos. Anteriormente, lo hizo el jefe de la clínica, el Dr. Marek Ziobro, quien renunció cuando se le ordenó despedir a tres médicos como parte del despido. Sin embargo, respondió que con un equipo tan limitado no pudo asegurar el buen funcionamiento de la Clínica y se fue solo. Y todos los médicos detrás de él.
- Si esta es la política del estado, cuya prioridad en la atención médica es supuestamente la oncología, no llegaremos muy lejos - dice molesto Bogusław Olawski, un habitante de Cracovia. - No solo que el Ministro de Salud tiene una política de reembolso incomprensible, que limita nuestro acceso a terapias que se utilizan con éxito en todo el mundo, sino que, como estamos aprendiendo, ¡pronto no habrá nadie para tratarnos!
¿Es el dinero el problema?
Los pacientes señalan una vez más que, según los expertos, agregar un nuevo medicamento al programa existente no aumentará el gasto del presupuesto estatal, porque no se pueden tomar dos medicamentos simultáneamente, por lo que los médicos recetarán solo uno de ellos y el NHF lo pagará. También citan los datos del Fondo sobre el gasto estatal en otros programas de medicamentos en los primeros dos años de su funcionamiento: cáncer de pulmón 147 millones, 36 millones y 553 millones, cáncer de riñón 55 millones, mieloma múltiple 131 millones y leucemia linfocítica 46 millones. Estos son solo ejemplos de 2018 y principios de 2019. Como es fácil de contar, el ministro gastó más de 900 millones PLN del dinero del presupuesto en ellos. En este caso, no se trata de tales costos, porque no se trata de un programa nuevo o incluso una extensión del existente, sino que permite a médicos y pacientes elegir terapias que sean adecuadas para personas específicas. ¡Así es como cura al mundo entero!
- Entonces, si no se trata de dinero, ¿entonces qué? - Pregunta retóricamente el presidente Olawski y recuerda la historia de hace dos años, cuando el fabricante bloqueó la adición de dos nuevos medicamentos al programa de posquimioterapia, cuyo medicamento ahora es un monopolio contra la quimioterapia. - Seguimos esperando que los retrasos no sean el resultado del deseo de mantener el monopolio de una empresa y defender sus intereses a toda costa, pero es difícil negar que tal asociación surge por sí misma.
Discriminación y no elección
Artur Marcinek, un paciente oncológico y miembro de la sección de próstata "UroConti" participó en una conversación de marzo con Maciej Miłkowski, durante la cual el ministro pidió dos semanas de tiempo. El señor Artur creyó y esperó, aunque prácticamente no tuvo ese tiempo, porque su médico ya había enfrentado una decisión dramática.
- Debería empezar a tomar enzalutamind, pero no tenía otra opción. - dice Artur Marcinek. - No puedo permitirme el lujo de comprar el medicamento de mi propio bolsillo, por lo que al optar por el que ahora me reembolsan, tomé la opción de tratar este último para siempre, aunque fuera mejor para mí. Así es como funciona la prohibición de secuencia, que no entiendo. Entonces perdí dos semanas esperando la decisión del ministro, que no se había tomado, y luego comencé a tomar el único medicamento que estaba en el programa.
Los pacientes con cáncer de próstata en Polonia se sienten discriminados por el estado debido a las diferencias en el enfoque de determinadas enfermedades neoplásicas. El ministerio gasta cientos de millones de zlotys en algunos de ellos, y en otros, por razones desconocidas, no. También se sienten peor que los pacientes con cáncer de próstata de otros países, incluidos los países vecinos.
- Vivo en Cracovia - dice Artur Marcinek. - Si me hubiera trasladado varias decenas de kilómetros más allá de Eslovaquia, que se dice que es más pobre que nosotros, podría beneficiarme de todo lo que ofrece la medicina moderna y no ser víctima de la incomprensible política sanitaria de mi país. ¡Estoy a menos de una hora en automóvil de la posibilidad de recibir tratamiento!
Preguntas de final abierto
Los pacientes oncológicos no se rinden. Además, no tienen otra opción. Nadie más luchará por ellos, porque el ministro durante las próximas ceremonias con su participación solo enfatiza lo importantes que son y que sin pacientes no tiene sentido la existencia del ministerio de salud. Sin embargo, cuando se trata de eso, no responde a las cartas posteriores.
- Hice más preguntas a los funcionarios posteriores, tanto personalmente como por escrito - dice Bogusław Olawski.
- No obtuve ninguna respuesta a la mayoría de ellos, incluido el último el 6 de mayo. ¿Quizás es hora de preguntarles públicamente, a través de los medios? Entonces pregunto:
- ¿Cuál es la culpa de los pacientes polacos con cáncer de próstata que son tratados mucho peor que los pacientes con otros cánceres en Polonia y en toda Europa?
- ¿Por qué el ministerio está tan ansioso por proteger los intereses de una sola empresa a expensas de la salud y la vida de los hombres con cáncer de próstata? ¿Cómo puedo explicar esto a los pacientes desesperados que me llaman y me escriben, preguntando cada vez más sobre las verdaderas intenciones del Ministerio?
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