ZBNO es la tercera causa evitable de ceguera en el mundo. En Polonia, miles de personas siguen perdiendo la vista, aunque ya existe una terapia moderna que detiene este proceso. La enfermedad afecta tanto a mujeres como a hombres, y la incidencia máxima se produce en la edad productiva, es decir, entre los 20 y los 40 años. Los efectos negativos de la discapacidad visual son un drama no solo para los pacientes, sino también para sus familiares, y los costos corren a cargo de la sociedad en su conjunto. El tratamiento actual de los pacientes con SCR es insuficiente en algunos pacientes y puede dar lugar a complicaciones secundarias, como cataratas y glaucoma. La única salvación para estos pacientes es el reembolso de un fármaco que calma y controla el proceso inflamatorio, previniendo complicaciones, incluidas las alteraciones visuales y, en consecuencia, la ceguera. Desafortunadamente, los pacientes aún esperan la decisión del Ministerio de Salud al respecto.
¿Qué es ZBNO?
La uveítis es una enfermedad con múltiples causas que a menudo son difíciles de determinar. Se puede dividir en inflamaciones infecciosas y no infecciosas, es decir, uveítis autoinmune. La inflamación puede afectar la uveal anterior, intermedia, posterior o toda la membrana uveal. Si la enfermedad no se trata o se diagnostica demasiado tarde, puede dar lugar a complicaciones graves e irreversibles como: desprendimiento de retina, disminución o aumento de la presión ocular, glaucoma secundario, edema macular quístico (EMC) y cataratas y, en consecuencia, incluso pérdida de la visión.
La uveítis es una de las principales causas de ceguera.
- La uveítis es la tercera causa de ceguera en los países desarrollados. El problema concierne a los adultos de edad producción. Desafortunadamente, debido a los síntomas a menudo inespecíficos que también pueden acompañar a otras enfermedades, el proceso de diagnóstico es muy largo. En Polonia, incluso dura varios años. Esto es especialmente cierto en el curso de la inflamación de las secciones intermedia y posterior de la úvea, que no producen síntomas repentinos y dolorosos.Los pacientes experimentan un empeoramiento de los trastornos de la agudeza visual, por lo que informan a un médico generalista y luego a un oftalmólogo, tratando de encontrar la causa del deterioro de la visión. Durante este tiempo, avanza un proceso inflamatorio que puede provocar cambios irreversibles en el ojo.
Existe una fuerte asociación entre la visita tardía del paciente al médico y la probabilidad de desarrollar alteraciones visuales. - dice el prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, Jefa del Departamento y Clínica de Oftalmología, Universidad Médica de Piastas de Silesia en Wrocław.
Cuando, tras largos meses de investigación, el paciente finalmente recibe el diagnóstico que anhela, se enfrenta a otro golpe.
Actualmente, la terapia con esteroides es el estándar de atención en el tratamiento del SRC en Polonia. - La efectividad de esta terapia es insuficiente y está cargada de muchos efectos secundarios, ya que es una terapia sistémica que tiene un impacto negativo en todo el cuerpo. Además, el tratamiento disponible no es capaz de proporcionar una mejoría satisfactoria y no responde a las necesidades de los pacientes con ATR. Los pacientes con uveítis no infecciosa cíclicamente cada pocos meses tienen una recurrencia de la enfermedad, continúan sufriendo y su vista se deteriora. Mientras tanto, existe un tratamiento biológico disponible en el mercado que permite reducir las dosis de esteroides, acortar el tiempo de terapia, eliminar efectos secundarios, reducir la inflamación y, en consecuencia, la progresión de la enfermedad. Desafortunadamente, los pacientes con inflamación del segmento intermedio, posterior y uveítis completa no tienen acceso a él, porque el medicamento no se les reembolsa en Polonia. - prof. Misiuk-Hojło.
La falta de reembolso por un tratamiento efectivo es una tragedia para los pacientes, pero la perspectiva de ceguera no es solo una tragedia humana personal, sino también un gran problema social. Significa exclusión de la vida social y profesional y, a menudo, también de la vida familiar. La degradación de la vista de los pacientes con SRC les impide funcionar con normalidad.
- El diagnóstico de uveítis avanzada y la posibilidad de que la ceguera se convierta en una tragedia personal para muchos pacientes. Un joven, afectado por esta enfermedad, que ha planeado una boda, hijos, carrera profesional, de repente se da cuenta de que todo lo que ha planeado en su vida está en duda. La ZBNO que acompaña a otras enfermedades sistémicas es una carga adicional para el paciente, una causa de depresión, una sensación de aislamiento e impotencia ante la inevitable pérdida de la visión y la completa dependencia de los seres queridos: la reducción o falta de las funciones visuales impone a la familia el deber de cuidar y controlar a la persona enferma las 24 horas - dice MSc Małgorzata Pacholec, Director del Instituto Tiflológico de la Asociación Polaca de Ciegos, Presidente de la Asociación Retina AMD Polska. - Entiendo perfectamente a los pacientes con ZBNO, porque siendo yo mismo una persona ciega hoy en día, recuerdo cómo la enfermedad que me diagnosticaron me privó poco a poco de mi forma física, independencia y autoestima día tras día - añade Małgorzata Pacholec.
Aspecto económico y social de ZBNO
Según los últimos datos (de 2015), el gasto de ZUS fue 1,5 veces superior al gasto de la NHF en tratamiento de ZBNO, lo que demuestra la necesidad de implementar una atención integral y financiar un tratamiento eficaz para, además de mejorar la salud de los pacientes, prevenir las crecientes consecuencias en forma de ausencias prolongadas. ocupacional y pérdida de productividad de quienes padecen ZBNO. La uveítis tiene un fuerte impacto socioeconómico ya que se presenta principalmente en pacientes en edad laboral (20 a 60 años).
- El deterioro de la vista causado por la uveítis también tiene un gran impacto en la vida laboral de los pacientes. A menudo, estas personas, en lugar de desarrollarse profesionalmente, se ven obligadas a trabajar por debajo del nivel de habilidades y educación. A menudo se ven obligados a renunciar por completo al trabajo y utilizar ayudas estatales, lo que genera enormes costes para la economía de todo el país. Vale la pena agregar que en 2015 ZUS gastó 815 millones PLN debido al absentismo debido a enfermedades oculares, 80% de las cuales se relacionaron con pensiones causadas por daños permanentes en el órgano de la visión, incluido ZBNO, enfatiza Małgorzata Pacholec.
Para salvar a los enfermos
La salvación para los pacientes con SCR es proporcionarles la financiación completa recomendada por los estándares clínicos de tratamiento.
- Un medicamento biológico que no ha sido reembolsado en Polonia hasta el momento, que tiene una indicación registrada para el tratamiento con ZBNO no infeccioso, y que reduce significativamente el proceso inflamatorio, extiende los intervalos entre las recaídas, previene las complicaciones, así como las alteraciones visuales, en esta ceguera - apela el prof. Misiuk -Hojło. - El tratamiento biológico se asocia con acortar la duración de la terapia, alargar el tiempo de remisión de la enfermedad y reducir las dosis de esteroides y fármacos inmunosupresores, lo que minimiza el riesgo de desarrollar efectos secundarios, ayuda a reducir la inflamación y gana control sobre el desarrollo de la enfermedad - añade el Prof. Misiuk-Hojło.
Vale la pena saberloSegún la Organización Mundial de la Salud (OMS), la atención oftálmica integral (incluida la terapia adecuada) puede prevenir la discapacidad visual y la pérdida en hasta el 80% de estos pacientes.1 Por lo tanto, la OMS insta a los gobiernos a que introduzcan programas nacionales que limiten la gravedad de las enfermedades oculares, mejorando el acceso a diagnóstico, tratamiento y rehabilitación médica en el campo de la oftalmología. En Polonia, ya se ha presentado una solicitud de reembolso del tratamiento para pacientes con ZBNO, pero todavía estamos esperando la decisión del Ministerio sobre este asunto.
La uveítis no tiene por qué ser una sentencia. El tratamiento eficaz con el uso de la terapia biológica disponible en el mercado puede detener efectivamente el proceso de destrucción del órgano de la visión, siempre que esté cubierto por un reembolso. En relación con mis funciones, encuentro a diario la amargura y el horror de los pacientes que sufren de ZBNO de que perderán la vista si el Ministerio de Salud no se enfoca en su problema y no hace esfuerzos para reembolsar un medicamento que detendría el proceso de destrucción ocular. La decisión positiva del Ministerio en este asunto no solo está salvando la vista de muchas personas enfermas, sino también reduciendo el número de días de baja por enfermedad y rebajando los gastos en pensiones de invalidez por pérdida de visión. La solicitud de reembolso de medicamentos bajo el programa de medicamentos ha estado esperando una consideración positiva durante años. Esperamos sinceramente que nuestros muchos años de esfuerzos para satisfacer las necesidades de los pacientes que sufren de uveítis ocular se hagan realidad y que nuestro llamado de ayuda finalmente se haga notar, resume Małgorzata Pacholec.
Fuentes:
- Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D y col. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A y col. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332-6
- Informe de la Asociación Polaca de Ciegos - Uveítis, Varsovia 2017 p. 4
- Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Informe de la Asociación Polaca de Ciegos-Uveítis, Varsovia 2017 págs. 11.12
- Datos de NFZ y ZUS preparados como parte de una publicación científica coordinada por NIZP-PZH (citado en PZN-Uveitis Report, Varsovia 2017, p. 17)
- Ibídem. Datos de NFZ y ZUS preparados como parte de una publicación científica coordinada por NIZP-PZH (citado en PZN-Uveitis Report, Varsovia 2017, p. 17)
