Hechos y mitos sobre la psoriasis según los pacientes

Casi la mitad de las personas con psoriasis han luchado o todavía luchan contra el rechazo social. La mayoría de ellos desconocen que corren el riesgo de contraer enfermedades coexistentes. Estas son algunas de las conclusiones de la encuesta realizada por los organizadores de la campaña "¡No trate la psoriasis de forma superficial!" con motivo del Día Mundial de la Psoriasis.

La encuesta se realizó electrónicamente entre pacientes mayores de 18 años gracias al apoyo y compromiso de los socios de la campaña: la Coalición para la Lucha contra la Psoriasis, PsA y AZS, la Unión de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis y la Asociación Świętokrzyskie de Pacientes con Psoriasis "Together Raźniej". El resultado, lamentablemente, no es optimista.

Casi la mitad de los 361 encuestados, es decir, el 47,6% de los pacientes, se encontró o aún se encuentra con el rechazo social. Solo el 40,2% no tuvo ese problema. Las personas que padecen psoriasis experimentan el rechazo del medio ambiente en casi todos los pasos.

Las lesiones cutáneas visibles son llamativas. Esto se debe a la creencia común de que puede contraer psoriasis. Esta es la razón por la que muchos pacientes prefieren aislarse, lo que a su vez afecta gravemente a su estado mental y puede conducir a la depresión. Entonces vale la pena considerar contactar a un psicólogo.

- La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica cuyos síntomas son visibles en el exterior. La consecuencia del estigma puede ser la retirada y el aislamiento. Las personas enfermas a menudo pierden sus trabajos, sus familias y se deprimen. Evitan la actividad social por temor a reacciones negativas del entorno. Los resultados de la encuesta indican que casi la mitad de los encuestados se enfrentaron al rechazo social. Este es un grupo muy grande, y considerando que más de 1.200.000 personas padecen esta enfermedad crónica en Polonia, la escala del estigma puede ser enorme. Deje que los enfermos vivan con normalidad, trabajen y hagan realidad sus sueños. La psoriasis puede afectar a cualquier persona en cualquier etapa de la vida, dijo Dagmara Samselska, presidenta de la Unión de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis y Psoriasis, Vicepresidenta de la Asociación de Pacientes con Psoriasis de Pomerania Occidental PSORIASIS.

¿Qué hay debajo de la piel?

El enfoque principal de "¡No trate la psoriasis superficialmente!" es educar a los pacientes sobre las comorbilidades en la psoriasis.

Muchos pacientes creen erróneamente que la psoriasis es solo una enfermedad que se manifiesta en el exterior, pero de hecho, los procesos inflamatorios no se refieren solo a la piel, sino que afectan el sistema cardiovascular, el sistema digestivo, las articulaciones y el metabolismo.

Es importante que los pacientes tengan este conocimiento. Como parte de la encuesta, preguntamos si los pacientes sabían qué enfermedades pueden acompañar a la psoriasis. Solo el 11,6% de las personas marcaron correctamente la enfermedad de Crohn (inflamación crónica del intestino).

La enfermedad causa inflamación de la pared gastrointestinal, lo que puede provocar dolor abdominal, diarrea intensa, fatiga, pérdida de peso y desnutrición. Hasta 2/3 de los encuestados no sabían que los pacientes con psoriasis también corren el riesgo de desarrollar hipertensión arterial y diabetes.

Hasta el 34% de las personas que padecen psoriasis desarrollan artritis psoriásica. Los principales síntomas son dolor, rigidez e hinchazón en las articulaciones. En casos severos, existe el riesgo de daño o deformación articular. No se sabe completamente por qué la artritis psoriásica ocurre solo en algunos pacientes con psoriasis, pero la mayoría, hasta el 75,9% de los encuestados, indicó que esta enfermedad es comórbida. Desafortunadamente, entre 361 pacientes con psoriasis, el 16,3% no sabe en absoluto qué enfermedades acompañan a la psoriasis.

- Programa para pacientes "¡No trate la psoriasis superficialmente!" se estableció porque vimos una gran necesidad de educar a los pacientes sobre la enfermedad. Nuestro objetivo es sensibilizar al público y a los pacientes sobre la naturaleza multifacética de la psoriasis. Como muestran los resultados, la educación todavía es muy necesaria, porque los pacientes no se dan cuenta de la amenaza que representa su enfermedad, dijo Iwona Schymalla, Foundationyjmy Zdrowo Foundation, organizadora de la campaña.

Tratamiento

La medicina moderna ofrece a los pacientes con psoriasis muchas opciones para un tratamiento eficaz. Uno de ellos es la terapia con fármacos biológicos modernos, que complementan los medios tradicionales utilizados en esta enfermedad.

Su efectividad es muy alta, lo que le permite al paciente regresar a la vida familiar y profesional normal con bastante rapidez, para desenvolverse con normalidad en la sociedad, sin sentirse excluido, pueden ralentizar el riesgo de enfermedades asociadas y reducir significativamente los costos sociales, tales como: cuidadores, prestaciones por discapacidad y hospitalizaciones. Sin embargo, lo que saben los médicos, no necesariamente los pacientes.

Las preguntas sobre el conocimiento de los productos biológicos para el tratamiento de la psoriasis demuestran que los pacientes todavía consideran que estos tratamientos son experimentales y no han sido probados, o simplemente no saben lo suficiente sobre ellos.

Hasta 210 de los 361 encuestados no tienen una opinión sobre si el tratamiento biológico es una terapia bien probada en términos de eficacia y seguridad. 188 pacientes creen que el tratamiento biológico de la psoriasis es una terapia de último recurso o temen que los síntomas puedan empeorar después de completar la terapia biológica, según 178 encuestados.

Conscientes del hecho de que la psoriasis es una enfermedad crónica y el paciente requiere atención médica constante, preguntamos a los encuestados si estaban satisfechos con el tratamiento actual y hasta un 54% respondió que no, y solo 1/3 sí. Le preguntamos al dr hab. n med. Irena Walecka, Jefa de la Clínica de Dermatología del Hospital Clínico Central del Ministerio del Interior y Administración de Varsovia, Consultora provincial en el campo de la dermatología y venereología para el Voivodato de Mazovia.

- Parece que en Polonia tenemos acceso a la mayoría de las terapias que, correctamente seleccionadas, garantizan buenos resultados de tratamiento. El diagnóstico tardío y la mala calificación para el tratamiento son los mayores problemas. A menudo, los pacientes con psoriasis de moderada a grave se tratan por vía tópica durante años sin ningún efecto. El problema suele ser la falta de cooperación entre el médico de cabecera y el dermatólogo, el miedo de los médicos de los centros más pequeños a prescribir terapias generales y la escasa disponibilidad de terapias biológicas y, sobre todo, desalentar a los pacientes que no ven los efectos de las terapias anteriores.
Después de leer los resultados de la encuesta, me pregunto por qué los pacientes saben tan poco sobre el tratamiento biológico, es culpa de los médicos que les dediquemos muy poco tiempo, es culpa del sistema, que el tratamiento es de difícil acceso o tal vez no lo suficiente este tema escribe y habla? Sin duda, esto debe cambiarse.

El programa educativo "No tratar la psoriasis superficialmente" recibió el patrocinio de la Sociedad Dermatológica Polaca y del Consultor Nacional de Dermatología y Venereología. Los socios del programa son la Asociación de Pacientes con Psoriasis de Baja Silesia, la Asociación de Pacientes con Psoriasis de Pomerania Occidental, la Coalición para la Lucha contra la Psoriasis, la Psoriasis y el AZS, la Asociación de Pacientes con Pomerania "Ola de Esperanza", la Unión de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis, la Asociación de Pacientes con Psoriasis de Świętokrzyskyskie. "Y la Asociación Wielkopolska de Personas con Psoriasis" Sal de la Sombra ".

Como parte del programa, los organizadores lanzaron el sitio web www.coukrywaskora.pl, organizaron talleres para los medios de comunicación, realizaron una campaña en el perfil de la Fundación Żyjmy Zdrowo en Facebook, donde comparten información interesante con pacientes y sus familiares. Participan en importantes eventos que reúnen a pacientes con psoriasis, como la Feria AtoPsoriaDerm. Como parte de sus actividades educativas, prepararon una serie de cortometrajes que pueden ayudarlo a acostumbrarse a la enfermedad. Los videos están disponibles en el perfil oficial de la Fundación Żyjmy Zdrowo en YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv y Facebook.