En octubre, Polonia se une a las celebraciones del mes mundial de sensibilización sobre la enfermedad genética rara de Gaucher por cuarta vez. En esta ocasión, el 2 de octubre de 2016, se iniciará otra edición de la acción social internacional Pasos por delante de Gaucher durante el evento Run Warsaw. Los corredores serán los primeros en atarse los cordones verdes, símbolo de la iniciativa, y correrán por las calles de la capital para ayudar a los pacientes polacos a hacer realidad sus sueños. La campaña tendrá una duración de un mes y cualquiera puede participar. Bastan tres sencillos pasos.
Steps ahead of Gaucher es una campaña social internacional que llama la atención sobre la enfermedad de Gaucher, aún poco conocida, y rompe los estereotipos asociados con una enfermedad genética. En todo el mundo, los asistentes a eventos deportivos atan sus zapatos con cordones verdes o se los atan alrededor de las muñecas en octubre para brindar un paso verde de apoyo a quienes luchan contra la enfermedad de Gaucher. Este año, la acción será inaugurada por tercera vez por los corredores que participan en el Run Warsaw.
La iniciativa se desarrollará durante todo el mes de octubre y cualquiera puede participar, independientemente del deporte que practique o del evento deportivo en el que participe. El esquema de funcionamiento es muy sencillo:
1 - atar los cordones verdes y poner una entrepierna
2 - toma una foto de los cordones y márcalos #gaucher
3 - ¡comparte tu foto en las redes sociales y únete a la iniciativa global!
Hasta ahora, más de 20.000 personas han participado en la iniciativa.
Lea también: Pruebas prenatales: indicaciones para el diagnóstico prenatal Enfermedades raras: un problema desatendido ENFERMEDADES GENÉTICAS: causas, herencia y diagnóstico¿A quién estás apoyando?
La enfermedad de Gaucher tiene su origen en los genes. Actualmente, es una de las enfermedades lisosomales más comunes. Afecta a menos de 10.000 personas en el mundo y puede manifestarse a cualquier edad. . La enfermedad está asociada con una actividad debilitada o significativamente reducida de una de las enzimas producidas naturalmente en el cuerpo humano: la glucocerebrosidasa. Esta enzima es responsable de la degradación de una sustancia perteneciente al grupo de las grasas (glucocerebrósido). Cuando la enzima no funciona correctamente, la sustancia grasa no degradada se acumula en los órganos internos (incluido el bazo, el hígado o la médula ósea) y los destruye. Hasta hace 30 años, era una enfermedad mortal.
“Hoy, gracias al tratamiento, las personas afectadas por la enfermedad son activas, física, profesional y familiar. Aunque llevan una vida normal, la enfermedad aún presenta limitaciones, especialmente de carácter social. Es difícil hablar abiertamente sobre una enfermedad que la mayoría de las personas o los médicos nunca han enfrentado. Cuanto más es completamente invisible a primera vista. Acciones como Pasos delante de Gaucher nos facilitan superar los tabúes y estereotipos personales que nos trae a la mente la "enfermedad genética crónica", dice Wojciech Oświeciński, presidente de la Asociación de Familias con Enfermedad de Gaucher, que es el organizador de la campaña.
Su frecuencia no difiere de la de algunas neoplasias hematológicas. Teniendo en cuenta el tamaño de la población polaca, podemos suponer que unos 200 polacos pueden verse afectados por la enfermedad de Gaucher, aunque actualmente se diagnostican unos 60.
Un paso adelante
Los organizadores de la campaña enfatizan que las personas que viven con la enfermedad crónica de Gaucher, al igual que los corredores durante una carrera, superan sus debilidades y limitaciones todos los días, dando más pasos. Por tanto, la invitación a participar en la iniciativa de los deportistas no es casual.
“Hace 18 años me diagnosticaron la enfermedad de Gaucher. Podría quejarme de que los demás están sanos, que tengo que ir al hospital cada dos semanas para recibir un goteo con el fármaco, que tengo que salir de la escuela, estudiar, trabajar ... Tengo que recoger registros hospitalarios que ya no encajan en los armarios, finalmente tengo que soportar pacientemente los controles y pruebas posteriores. Sin embargo, elijo otra opción. No tengo que hacer nada aquí, solo yo puedo. Puedo agradecer a Dios que en la lotería gané una enfermedad muy rara, pero ya diagnosticada. Puedo agradecerles que me enteré de la enfermedad cuando ya existía una cura. Puedo agradecerte que el tratamiento funciona perfectamente. Gracias por poder amar, conocer a mis amigos, trabajar, viajar, caminar por la montaña, jugar al hockey, correr, lesionarse, ir a conciertos y disfrutar de la vida. Probablemente sea mucho!? " - dice el Sr. Błażej, que vive con la enfermedad de Gaucher.
Vale la pena saberlo
Puede encontrar más información sobre la enfermedad de Gaucher y los Pasos antes de la acción de Gaucher en el sitio web www.chorobyspichrzeniowe.pl
La acción se desarrolla como parte de la campaña de información que Gaucher hizo de carne y hueso.
Más información sobre el curso, la ubicación y el plan del evento en www.biegnijwarszawo.pl
