Psoriasis y PsA: ¡suficiente exclusión! Mírame. No mi piel

La fuente de estrés que agrava la condición de la enfermedad radica en la falta de aceptación por parte del entorno, y es el estigma el que contribuye al deterioro de la salud y la calidad de vida de los pacientes con psoriasis.La sensibilización sobre la enfermedad es una parte clave del proceso terapéutico. Los nuevos medicamentos introducidos por el Ministerio de Salud en noviembre son un gran éxito, pero no resuelven muchos problemas de los pacientes y la comunidad médica que luchan con muchos desafíos diarios en el tratamiento de pacientes con psoriasis.

Todavía no podemos reconocer la psoriasis, confundiéndola con dermatitis atópica o eccema. Aunque la conciencia pública sobre la psoriasis está aumentando, todavía no estamos seguros de si la psoriasis se puede infectar o no y todavía dudamos en echar una mano a una persona con cambios visibles en la piel.

De esta manera, expresamos nuestra falta de aceptación por la apariencia desagradable de otra persona, aunque quizás de manera completamente inconsciente, y estigmatizamos dolorosamente al enfermo. Como muestra una encuesta realizada entre estudiantes de secundaria sobre la aceptación de los adolescentes con psoriasis por parte de sus compañeros, es necesaria una educación constante y una conciencia de información básica sobre la enfermedad.

La investigación se realizó en diciembre de 2018 como parte de una campaña social y educativa a nivel nacional bajo el Patrocinio de Honor de la Consultora Nacional de Dermatología y Venereología, prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt y el Superintendente de Educación de Kuyavian-Pomeranian “Psoriasis y PsA - ¡suficiente exclusión! Mírame. No mi piel. "

“Infectarse con tolerancia. No puedes la psoriasis "

Inaugurado el martes 18 de diciembre de 2018. campaña “Psoriasis y PsA - ¡basta de exclusión! Mírame. No mi piel. " tiene como objetivo llamar la atención sobre el hecho de que en el caso de esta enfermedad, que a menudo es causada por un estrés muy fuerte, su origen durante la enfermedad en sí radica en la falta de aceptación por parte del entorno y es la estigmatización lo que contribuye al deterioro de la salud y una disminución en la calidad de vida. pacientes.

“Por eso es tan importante concienciar a los jóvenes sobre la psoriasis para que las relaciones con los compañeros, que son sumamente importantes en esta etapa de la vida, no se conviertan en una carga adicional. Cuanto más jóvenes somos, más abiertos a la diversidad estamos. Pero debemos entender de dónde viene ". - enfatizó Małgorzata Kułakowska, presidente de la Asociación Polaca de Personas con Psoriasis "Psoriasis".

Como parte de la campaña, se llevará a cabo una campaña de carteles en las escuelas secundarias bajo el lema: "Contacta con la tolerancia, la psoriasis no se puede". En primer lugar, en el Voivodato de Cuyavia y Pomerania, en casi 500 escuelas secundarias, se distribuirán carteles informativos para animar a los jóvenes a interesarse por el tema de la psoriasis, a entablar debates al respecto en el entorno escolar, pero también en el entorno familiar.

En última instancia, la campaña de carteles cubrirá todo el territorio de Polonia. Con este fin, se lanzó un sitio web específico www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, desde el cual las escuelas interesadas de toda Polonia pueden descargar materiales de información: carteles, infografías y utilizarlos para comunicarse con los jóvenes como parte de sus actividades educativas.

“Animados por el éxito de la anterior campaña de carteles titulada:" Piscina amistosa ", durante la cual se colgaron carteles en las piscinas, creemos que esta es una buena forma de llegar con un mensaje corto y evocar la asociación adecuada. Hoy en día, en muchas piscinas ya no somos huéspedes desagradables con psoriasis, también gracias al apoyo del Inspector Sanitario Jefe ". - añadió el presidente Kułakowska.

El papel de los grupos de apoyo en el tratamiento de la psoriasis: resultados de la encuesta

Resulta que a lo largo de la duración de la enfermedad, además de un tratamiento moderno y especializado, los pacientes necesitan un apoyo adecuado, tanto de sus familiares, del entorno y del personal médico.

Este es el primer hallazgo de una encuesta sobre el papel de los grupos de apoyo en el tratamiento de la psoriasis. El 75% de los pacientes definitivamente cree que su estado de salud les impide sentirse como personas de pleno derecho. Por otro lado, hasta el 70% de las personas con psoriasis confirman que se sienten deprimidas o tristes con mucha frecuencia debido a la enfermedad.

En el 45% de las personas, la enfermedad hace que los pacientes se sientan completamente innecesarios. La buena noticia es que hasta el 80% de los encuestados calificaron la disposición a ofrecer ayuda de otros en el grado más alto, cuando los pacientes la necesitan. El 80% de los pacientes buscan el apoyo de organizaciones, fundaciones y asociaciones no gubernamentales activas.

De este grupo, el 55% tiene más de 45 años. El grupo más joven, de 18 a 24 años, es el grupo menos numeroso de este grupo, que es solo del 9%. Por otro lado, el 17% de los pacientes encuestados utilizan grupos de apoyo en Facebook. En este caso, hasta el 65% de este grupo son jóvenes de entre 18 y 35 años. El grupo de más de 45 es sólo el 10%.

“Independientemente de la latitud, el clima y el país en el que vivan las personas con psoriasis, todos buscan diversas formas de apoyo para sí mismos y, lo que es más importante, los encuentran. La ayuda y la comprensión de los demás les da fuerza y ​​confianza en sí mismos, lo que hace que el proceso de curación sea más eficaz y menos agotador. Por eso es tan importante la aceptación y la comprensión del entorno ". - resumió Katarzyna Gerke del Departamento y Clínica de Dermatología, Universidad Médica de Karola Marcinkowski en Poznań, presidenta de la Asociación Wielkopolska de personas con psoriasis "Salir de la sombra", autora de la encuesta presentada en la conferencia de prensa.

Mateusz Banaszkiewicz, psicólogo de la salud de la Universidad SWPS, señala que "las relaciones positivas con otras personas son una de las necesidades humanas básicas. Cuando son incorrectos, contribuyen a la soledad y la pérdida del respeto por uno mismo. Las relaciones positivas aumentan la calidad de vida, reducen el riesgo de incurrir en conductas de riesgo y contribuyen al logro de las metas de la vida. El apoyo de otras personas disminuye el nivel de tensión, facilita el afrontamiento de las dificultades e inmuniza para el futuro, reduciendo así las consecuencias negativas de situaciones estresantes o protegiéndose de ellas. En un estudio de la población polaca de pacientes que padecen psoriasis vulgaris, Konrad Janowski y otros investigadores (2012) demostraron que el apoyo de otras personas favorece la adaptación a la vida con la enfermedad y la calidad de vida tanto de mujeres como de hombres ".