Basta remontarse a los últimos años de la vida de San Juan Pablo II para darse cuenta de cómo es la vida cotidiana de los pacientes con Parkinson avanzado. La lucha contra esta enfermedad incurable se limita a alargar el tiempo de eficacia del paciente. La llamada terapias de infusión, desafortunadamente, no están disponibles en Polonia. Hope apareció recientemente con el proyecto de enmienda a la ley de reembolso, que actualmente se está procesando en el parlamento.
Temblor incontrolado de las manos, que le impide llevarse los vasos de té a la boca, ducharse o ponerse una camisa: estos son solo uno de los muchos síntomas de la enfermedad de Parkinson. Los pacientes en la etapa avanzada no pueden funcionar sin atención las 24 horas. La mayoría de las veces lo ejerce el miembro de la familia más cercano: el cónyuge, el hijo. En tal situación, tanto el paciente como su cuidador deben renunciar al trabajo y dependen de usted.
- ¡Por el momento, la situación de los pacientes de Parkinson en Polonia es dramática! Estamos condenados a una muerte lenta y cruel que nos quita la dignidad, que será vigilada por nuestros seres queridos. Creemos que eventualmente habrá una droga que nos restaurará al 100%. eficiencia, pero en este punto solo estamos luchando para mejorar la calidad de vida - dice Jadwiga Pawłowska-Machajek, fundador de la Fundación Parkinson.
Propósito: una vida digna
Este objetivo se puede lograr mediante el reembolso de las terapias de infusión: infusiones enterales de levodopa e infusiones subcutáneas de apomorfina. El precio actual de la terapia mensual supera las capacidades del paciente promedio.
- ¿Cuántos de nosotros podríamos permitirnos gastar algunos o varios miles de zlotys al mes solo en drogas? Especialmente cuando los pacientes en esta etapa de la enfermedad ya no pueden trabajar. La situación frustrante es que estas terapias no son nuevas. Durante muchos años, han estado disponibles en casi toda Europa, también en países con un PIB similar al de Polonia, como la República Checa, Eslovaquia, Bulgaria y Rumanía, dice Wojciech Machajek de la Fundación Parkinson.
La terapia seleccionada adecuadamente permite que el paciente funcione activamente durante muchos años desde el momento del diagnóstico, así como trabajar.
Luz en el tunel
La esperanza apareció cuando el Ministerio de Salud preparó un proyecto de enmienda a la Ley de Reembolso. Contiene una disposición sobre un enfoque igualitario para el reembolso de los medicamentos utilizados en el tratamiento de enfermedades raras y ultrararas. En lugar de un análisis económico clásico, se introducirá un requisito de justificación de precios. - Si la ley entra en vigor, abrirá un nuevo capítulo en el tratamiento del Parkinson. Aflojará las manos del Ministerio con respecto al reembolso de las terapias mencionadas. Hemos estado esperando esto durante años. Ahora, cuando el proyecto de ley se está procesando en el parlamento, estamos hablando en voz alta de lo importante que es que sus disposiciones permanezcan en la forma en que fueron propuestas por el gobierno, agrega Wojciech Machajek.
Vale la pena saberloFundación Parkinson
La Fundación Parkinson se estableció el 21 de marzo de 2012. Es la única Fundación que ayuda a los pacientes con la enfermedad de Parkinson al este del río Vístula. Desde el principio, ayuda a los pacientes y sus cuidadores organizando reuniones semanales. En 2013, la Fundación se convirtió en la coordinadora de la campaña nacional "Parkinson Behind Closed Doors" con el objetivo de obtener el reembolso de los programas de terapia de infusión de medicamentos. Estos programas aún no están disponibles para pacientes. Desde 2014, la Fundación organiza un programa de formación para médicos de cabecera, en el que neurólogos y neurocirujanos enseñan a reconocer los primeros síntomas de la enfermedad de Parkinson. Este año, las actividades de la Fundación se centran una vez más en la lucha por los derechos de los pacientes a todos los tratamientos disponibles en Europa. La Fundación también lucha por lo que es más importante en la vida de un paciente: por un tratamiento decente y por reconocer las necesidades de aquellos que actualmente no están disponibles en Polonia, cómo tratarlos.
