La psoriasis es una enfermedad de la que se ha hablado, pero aún no lo suficiente. La información al respecto no se difunde lo suficiente, de ahí que una gran parte de la sociedad cree en el estereotipo injusto de que la psoriasis es una enfermedad infecciosa de la piel, y los propios pacientes no saben que es una inflamación que puede ir acompañada de otros trastornos sistémicos. Por ello, se pone en marcha un programa educativo - "¡No trate la psoriasis superficialmente!", Que tiene como objetivo ayudar a funcionar en la enfermedad y cambiar la actitud de la sociedad hacia los pacientes. El programa recibió el patrocinio de la Sociedad Dermatológica Polaca.
Las personas con psoriasis experimentan el rechazo de la sociedad en casi todos los pasos. Las lesiones cutáneas visibles llaman la atención, los pacientes a menudo tienen un problema, por ejemplo, al utilizar servicios de peluquería. Esto se debe a la creencia común de que puede contraer psoriasis. Esta es la razón por la que muchos pacientes prefieren aislarse, y esto a su vez tiene un efecto negativo en su estado mental, lo que a su vez tiene un impacto negativo en el curso del tratamiento. Muchos pacientes creen que la psoriasis es solo una enfermedad que se manifiesta externamente, sin embargo, de hecho, los procesos inflamatorios no solo afectan la piel, sino que afectan el sistema cardiovascular, el sistema digestivo, las articulaciones y el metabolismo. Es importante que los pacientes tengan este conocimiento.
A pesar de los avances de la medicina y la profundización del conocimiento sobre la naturaleza sistémica de la psoriasis en la sociedad, todavía es común creer que se trata solo de una manifestación cutánea de esta enfermedad. Mientras tanto, la psoriasis también es todo lo que ocurre debajo de su superficie, por lo que decidimos poner en marcha un programa educativo para pacientes "¡No trate la psoriasis de forma superficial!". Su objetivo es aumentar la conciencia de la sociedad y los pacientes sobre la naturaleza multifacética de la psoriasis, dijo Iwona Schymalla, presidenta de la Fundación “Żyjmy Zdrowo”, gerente del programa.
La psoriasis es más que una enfermedad de la piel
Uno de los objetivos del programa es concienciar a los pacientes de que la psoriasis es más que una simple enfermedad de la piel. La psoriasis es una inflamación en todo el cuerpo que causa síntomas además de picazón y piel escamosa. Especialmente el estado moderado y severo de la psoriasis se asocia significativamente con la coexistencia de muchos otros trastornos que reducen aún más la calidad de vida de los pacientes. Las condiciones comórbidas más comunes incluyen artritis psoriásica, enfermedad de Crohn, depresión y enfermedad cardiovascular. Los síntomas de estas afecciones pueden aparecer o empeorar a medida que empeoran los síntomas de la psoriasis.
- Entender la base inmunológica ha cambiado el concepto de clasificación de la psoriasis de una enfermedad de la piel únicamente a una enfermedad relacionada con la desregulación del sistema inmunológico controlado por citocinas. Hoy en día, la psoriasis se clasifica como una enfermedad sistémica inflamatoria crónica (CISD). El proceso inflamatorio en la psoriasis es sistémico, de ahí la frecuente coexistencia de trastornos metabólicos, obesidad, hipertensión arterial, cardiopatía isquémica y fibrilación auricular. Es por eso que todo paciente que padece psoriasis requiere una profilaxis temprana para eliminar los factores de riesgo, especialmente las enfermedades cardiovasculares, dice el prof. dr hab. n. med. Joanna Maj, Consultora Nacional en el campo de Dermatología y Venereología del Departamento y Clínica de Dermatología, Venereología y Alergología, Universidad Médica de Piastas de Silesia en Wrocław.
Tratamiento
La medicina moderna ofrece a los pacientes con psoriasis muchas opciones para un tratamiento eficaz. Uno de ellos es la terapia con fármacos biológicos modernos, que complementan los medios tradicionales utilizados en esta enfermedad. Al tratar las formas graves de psoriasis con medicamentos biológicos, puede retrasar la aparición de complicaciones, que incluyen desarrollo de artritis psoriásica. Su eficacia es muy alta, lo que permite al paciente volver a la vida familiar y profesional normal con bastante rapidez. Los fármacos biológicos también son muy eficaces en el tratamiento de las lesiones de las uñas que acompañan a los síntomas cutáneos de la psoriasis y suelen ser la única manifestación de esta enfermedad. La terapia biológica a largo plazo se tolera mucho mejor que la terapia sistémica tradicional.
Otras formas de combatir la psoriasis incluyen:
- Los productos cutáneos son una opción de tratamiento que utiliza cremas, aerosoles y lociones, y champús diseñados para aplicarse directamente sobre la piel afectada.
- Fototerapia: utiliza rayos ultravioleta UVA y UVB, que son antiinflamatorios e inhiben la proliferación excesiva de células epidérmicas.
- Terapia general: medicamentos orales e inyectables que tienen un efecto inmunomodulador e inhiben el proceso de la psoriasis.
- Y finalmente, una terapia que puedes usar por tu cuenta. La actividad física es especialmente importante para las personas con psoriasis. Haz deporte porque además de apoyar tu sistema inmunológico, reduce el estrés y el riesgo de nuevos cambios.
¿Quién está enfermo de psoriasis?
- Primero que nada, es humano. Tiene exactamente las mismas necesidades que una persona sana. Quiere cercanía, amor, aceptación, comprensión y un ambiente amigable. Sin embargo, en el caso de manifestaciones cutáneas visibles, cada una de estas necesidades obvias se vuelve extremadamente difícil de lograr, por ejemplo, la cercanía o cualquier contacto físico puede resultar incómodo tanto para el paciente como para la otra persona. La comprensión adecuada de los problemas de psoriasis a menudo termina con los familiares más cercanos. El funcionamiento social es difícil. Estamos hablando aquí de la cascada de emociones que a menudo acompañan a las enfermedades vergonzosas. El malestar que provoca la enfermedad empeora las relaciones sociales. Estos, por otro lado, hacen que el paciente se perciba aún peor. Se está formando una espiral de emociones internas negativas. Por eso el apoyo psicológico es tan importante. Sin embargo, aparte del propio paciente, también debería ser utilizado, y quizás sobre todo, por la familia y el entorno de la persona que padece psoriasis. Deben aprender constantemente qué comportamientos son deseables y es mejor evitarlos. Todo esto para ser el apoyo adecuado para una persona que puede tener un sentido de valor alterado - dice Marcin Renduda, experto en comunicación con el paciente.
- Se están creando equipos de apoyo psicológico para miembros de la familia en los países escandinavos. Allí, no se trabaja directamente con la persona enferma, porque enseñar el entorno más cercano de la conducta adecuada trae mejores resultados. Resulta que cambiar el comportamiento de familiares, amigos y conocidos tiene el mayor impacto en el bienestar del paciente. Son los encargados de mejorar la comodidad del día a día de sus familiares que padecen psoriasis - añade el experto.
Vale la pena saberlo¿Qué debe recordar si tiene un paciente con psoriasis entre sus seres queridos?
1. Primero: apoyo. Tanto para encontrar tratamiento disponible como para afrontar las dificultades cotidianas. Es útil pedir ayuda, una conversación larga y brindar información sobre métodos modernos de tratamiento.
2. Segundo: conversación y tiempo. La persona enferma necesita más tiempo para abrirse a la otra persona. Cuanto más seguro se sienta contigo, más se abrirá contigo. Las personas que están enfermas necesitan hablar mucho con sus familiares. En muchos casos, es mucho mejor que hablar con un profesional.
3. Tercero: no finjas. La persona enferma no está sana. A menudo, las familias quieren aplicar el principio: "tratemos a los enfermos como a cualquier otra persona". Esto es un error. No finja que la enfermedad no existe. La persona enferma requiere un trato diferente y eso es lo que se le debe dar. Más calidez, comprensión, comprensión, paciencia. Las emociones de una persona que padece psoriasis están expuestas a fluctuaciones extremas. Debemos recordar esto en cada contacto.
Como parte del programa, se lanzará el sitio web www.coukrywaskora.pl, donde encontrará información relevante e interesante sobre la enfermedad y los métodos de su tratamiento, y lugares donde es posible obtener la ayuda de dermatólogos para determinar si el paciente califica para un tratamiento biológico. .
