El informe titulado "Atención a pacientes con fibrosis quística en Polonia. Estado actual y recomendaciones de mejora", desarrollado bajo los auspicios de la Sociedad Polaca de Fibrosis Quística. El documento analiza las causas de los resultados insatisfactorios del tratamiento de la fibrosis quística en Polonia y recomienda soluciones correctivas. ¡Te invitamos a leer los detalles!
Sobre el sistema polaco de tratamiento de la fibrosis quística y sus déficits
El sistema polaco de atención a los pacientes con fibrosis quística está muy disperso. La consecuencia de este hecho es la falta del volumen de pacientes en algunos centros, suficiente para construir un equipo multidisciplinar y mantener la continuidad de la experiencia.
El sistema sanitario polaco carece de soluciones formales para establecer centros de referencia con las competencias adecuadas para tratar enfermedades raras como la fibrosis quística.
Un problema importante es la infraestructura insuficiente de los centros de tratamiento de la fibrosis quística. La clave para el tratamiento exitoso de la FQ es la prevención de infecciones respiratorias cruzadas, que solo es posible en condiciones de aislamiento mutuo de los pacientes. Y esto solo se puede lograr en habitaciones de hospital para una sola persona con instalaciones sanitarias separadas, en el sistema de alojamiento conjunto, donde el paciente espera las consultas de un médico y otros especialistas en una habitación separada, no en una sala de espera abarrotada. Tales condiciones para el tratamiento eficaz de la fibrosis quística tienen solo un centro en Polonia: el Centro de Tratamiento de Fibrosis Quística en el Hospital de Niños de Niños de Varsovia en Dziekanów Leśny bajo la supervisión del prof. dr hab. Dorothy Sands.
No hay centros para adultos
Un problema igualmente importante es la falta de centros especializados para el tratamiento de la fibrosis quística dedicados a adultos, que deben dejar la atención de los centros pediátricos después de los 18 años. Solo tres hospitales de Polonia cumplen en parte los requisitos de dichos centros.
No hay productos o servicios recomendados
Los malos resultados del tratamiento de la fibrosis quística en Polonia también se ven influidos por el acceso insuficiente a tecnologías farmacéuticas reembolsadas, productos para usos nutricionales especiales.
y tratamientos fisioterapéuticos especializados. Especialmente el programa de medicamentos de antibióticos inhalados tiene condiciones de calificación muy restrictivas, que limitan el grupo de posibles beneficiarios.
En Polonia, tampoco hay acceso a terapias dirigidas dedicadas a tipos específicos de mutaciones que causan la enfermedad. Los costes de los medicamentos no reembolsables, los productos para usos nutricionales especiales y los procedimientos fisioterapéuticos son una carga para los padres de los niños enfermos.
Sobre una base anual, los costos totales, incluidos los costos de la limitación necesaria de la actividad profesional de los padres relacionada con la necesidad de brindar atención (costos indirectos), en algunos casos pueden alcanzar hasta 100.000 PLN.
Atención integral y coordinada
Los estándares y requisitos de tratamiento óptimos para un centro de tratamiento de fibrosis quística fueron formulados y descritos por la Sociedad Europea de Fibrosis Quística ya en 2005, luego complementados y actualizados varias veces. Estos documentos son la base sustantiva para recomendar acciones destinadas a mejorar la eficacia del tratamiento de la fibrosis quística en Polonia.
La parte principal de la recomendación se refiere a la organización de una atención coordinada e integral para los pacientes con fibrosis quística en forma de una división precisa de tareas entre todos los participantes del sistema de atención: el paciente y su familia, médicos de cabecera y una red de centros colaboradores de dos niveles de referencia: centros regionales y centros de competencia.
Cada tipo de centro debe cumplir unos requisitos específicos en cuanto a capacidades diagnósticas y terapéuticas y emplear equipos multidisciplinares con una composición y experiencia claramente definidas. Cada centro de tratamiento de la fibrosis quística debe funcionar sobre la base de un sistema de mejora continua de la calidad (certificación, reposición de conocimientos, seguimiento y publicación de los resultados del tratamiento) y un sistema de información común, cuyo corazón debe ser el Registro Médico Europeo de Fibrosis Quística.
Las recomendaciones también se refieren a la mejora del acceso a un tratamiento farmacológico óptimo, incluida la antibioticoterapia reembolsada y las terapias dirigidas, de acuerdo con las directrices de las sociedades científicas internacionales.
La atención domiciliaria también debe reforzarse gracias a la posibilidad de utilizar antibióticos domiciliarios por vía intravenosa sin necesidad de involucrar a una enfermera y fisioterapia reembolsada.
La introducción de las recomendaciones anteriores puede cambiar radicalmente el futuro de un paciente polaco con fibrosis quística. Se sabe que se puede luchar no solo por 10 o 15, sino también por Canadá, incluso 25 años más.
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