Derecho a la información, prestaciones garantizadas en el hogar o prestaciones en efectivo: conocer los derechos de los cuidadores es el primer paso para utilizar el apoyo disponible de forma eficaz. En respuesta a esta necesidad, se creó la Carta de los derechos del tutor, un documento único que es una herramienta práctica que apoya a los tutores en sus deberes diarios.
- Aunque parece que el acceso al conocimiento no es un problema en estos días, paradójicamente, en la multitud de información, es difícil elegir qué es importante. Es posible que los tutores simplemente no tengan el tiempo o la fuerza para examinar los documentos legales y las regulaciones con respecto a los procedimientos individuales, dice el autor de la Carta de los derechos del tutor, el Prof. dr hab. Dorota Karkowska. - Estoy convencido de que un documento de este tipo, que recoge una información muy importante para muchos cuidadores, será una herramienta práctica que les permitirá mejorar de forma realista su situación y facilitar sus tareas diarias.
Sobre la base de un estudio realizado en 2018 como parte de la campaña "Nutrición médica - Tus comidas en la lucha contra las enfermedades", se han delimitado las áreas donde los cuidadores necesitan un apoyo especial. El sentimiento de impotencia, frustración, agotamiento físico y mental y falta de tiempo para uno mismo son las principales dificultades a las que se enfrentan los cuidadores de personas enfermas. En vista de la situación del paciente, las necesidades del cuidador a menudo pasan a un segundo plano.
Los psicólogos los llaman pacientes ocultos por una razón. La situación de las personas que cuidan a familiares de sus seres queridos en Polonia y se esfuerzan por mejorarla se ha convertido en la motivación para crear un documento que ayude a los cuidadores a ejercer sus derechos y relevarlos en sus deberes diarios.
¿Quién es el guardián?
Aunque la cuestión de quién es el cuidador puede parecer trivial, a la luz de la ley, la definición precisa y la diferenciación de los tipos de cuidadores son cruciales. La Carta de los derechos del tutor, en primer lugar, organiza el conocimiento de los estados de atención en Polonia. Esto se debe a que sus derechos, como el derecho a la información, dependen de ello.
Sin saber a qué información tiene acceso como cuidador, es posible que tenga problemas para obtenerla. Katarzyna Krzymuska, que ha estado cuidando a su padre en un estado apálico, es decir, vegetativo durante cinco años, se ha enterado.
- Mientras cuidaba a mi papá, a menudo me he encontrado con una falta de conocimiento suficiente por parte de funcionarios de diversas instituciones o personal médico. Por ejemplo, en clínicas u otras instituciones, me preguntaron qué significa que mi papá está en un estado de parálisis y por qué quiero obtener información en su nombre. Si no estuviera seguro de tener todo el derecho a, por ejemplo, descargar la documentación de mi padre o los resultados de los tratamientos, podría capitular ante la autoridad del personal médico y probablemente me tomaría mucho más tiempo obtener la información necesaria - comenta Katarzyna Krzymuska.
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Uno de los mayores desafíos para el cuidador es regresar y cuidar al enfermo en su casa. Sin embargo, vale la pena saber que este tipo de cuidados se asocia a muchos beneficios que apoyan no solo al paciente, sino también al cuidador. Entre ellos se encuentra principalmente el apoyo en el campo de la educación, la preparación para tareas específicas y la atención psicológica.
El nuevo rol es una carga psicológica muy grave que conlleva responsabilidades completamente nuevas. Por tanto, es bueno ser consciente de que la posibilidad de adquirir los conocimientos adecuados radica en el alcance de los servicios garantizados, financiados por el Fondo Nacional de Salud. El tutor tiene derecho a exigir que esté debidamente preparado para operar el equipo médico. Él, no solo el paciente, tiene derecho a apoyo psicológico.
Este es el caso del procedimiento de alimentación enteral con reembolso domiciliario. Este beneficio se aplica a los pacientes que, debido a su incapacidad para suministrar suficientes nutrientes para sobrevivir de forma natural, requieren una administración no oral de nutrientes a largo plazo (dietas industriales).
El beneficio incluye no solo la provisión de dietas y equipo médico, sino también la preparación del cuidador para utilizar dicha nutrición. También es posible garantizar un contacto telefónico continuo con el personal médico para solicitar asesoramiento.
Asistencia financiera
El apoyo financiero fue una de las necesidades mencionadas por los cuidadores en la encuesta del año pasado; los fondos adicionales en el presupuesto se enumeraron en tercer lugar como un elemento que facilitaría el cuidado diario.
Por tanto, el documento no podía omitir el punto relativo a los derechos del tutor a los beneficios económicos a los que tiene derecho en relación con la atención al paciente. Un tutor legal puede recibir una pensión de vejez o invalidez para el paciente. También tiene derecho a una prestación por cuidados.
El siguiente paso en el camino para cambiar para mejor
La Carta de los Derechos del Cuidador se creó como parte de la cuarta edición de la campaña de Nutricia Medical "Nutrición médica: sus comidas en la lucha contra las enfermedades", que tiene como objetivo crear conciencia sobre la nutrición médica como parte integral del cuidado de la salud. Un área importante de la actividad de la campaña son las actividades de apoyo a los cuidadores de personas con enfermedades crónicas.
- Cuando el año pasado, junto con los organizadores de la campaña "Nutrición médica - Tus comidas en la lucha contra las enfermedades", realizamos conjuntamente actividades dirigidas a los cuidadores, sabíamos que no sería una acción puntual. Este es un proyecto a largo plazo que definitivamente se desarrollará, y la creación de la Carta de los derechos del tutor es otro paso en el camino hacia el cambio en beneficio de los pacientes y sus cuidadores, dice Igor Grzesiak del Instituto de Derechos del Paciente y Educación para la Salud, cofundador del proyecto.
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