Existe tal droga, pero no para todos. Un año de tratamiento con el fármaco utilizado en el tratamiento de la esclerosis múltiple progresiva primaria (EM) cuesta 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, un joven abogado de Varsovia, que sufre de EM, está luchando para que la droga sea incluida en la lista de reembolsos.
"O está borracho o ..."
"... toma algo más fuerte, o está enfermo" - se preguntaron los padres de Wiktor al ver el andar inestable de su hijo. Era 1999, se acercaba la graduación de la escuela secundaria y las piernas de Wiktor estaban tan débiles que perdía el equilibrio cada vez más a menudo. "El culpable" no era, sin embargo, ni las drogas. La imagen de resonancia magnética mostró en el cerebro de Wiktor (precisamente en el cerebelo) - 5 focos inflamatorios característicos de la esclerosis múltiple (EM), ubicados en lugares responsables de la adecuada coordinación de las piernas y la condición muscular.
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- Escuché que tengo EM primaria progresiva y la tomé con indiferencia - dice Wiktor. - Sabía que era una especie de enfermedad neurológica, pero entonces no me interesaba. Entonces pensé: ¿para qué? Después de todo, podía hacer todo lo que había hecho hasta ahora. Solo correr era peor. Pero nunca me gustó correr, así que ... un poco de arrepentimiento. Además, estaba mirando a mi madre, que también tiene EM, y pensé: tiene 100 millones de focos inflamatorios en el cerebro y camina con normalidad, supongo que de alguna manera estoy "menos enferma".
Cuando el cuerpo se autodestruye
La esclerosis múltiple (EM, del latín esclerosis multiplex) es una enfermedad neurológica autoinmune crónica en la que las células del sistema inmunológico atacan sus propias estructuras del sistema nervioso y, de hecho, destruyen las vainas de mielina de los nervios. Como resultado, la estructura y función de los nervios mismos se dañan. Debido a que la inflamación ocurre en diferentes lugares, la EM tiene diferentes síntomas clínicos en diferentes momentos.
La mayoría de los pacientes tienen los llamados EM remitente-recidivante, que se caracteriza por períodos de exacerbación (que varían en gravedad, que van desde leves a incapaces de caminar) y remisión, cuando la enfermedad se ha resuelto parcial o completamente. Después de cada exacerbación, el paciente se vuelve cada vez más discapacitado. Después de unos años, las recaídas disminuyen, pero el paciente ya no puede funcionar de forma independiente. Esta segunda etapa de la enfermedad se conoce como: forma secundaria progresiva.
El tercer tipo de EM es precisamente el que padece Wiktor: primario progresivo. El término significa que los pacientes no tienen recaídas, pero desarrollan síntomas neurológicos inmediatamente que empeoran con el tiempo y conducen a la discapacidad. Según los especialistas, es la forma más grave de EM porque es muy difícil de tratar.
De bastón a cochecito
Durante los primeros años de estudios en la Facultad de Derecho y Administración de la Universidad de Varsovia, Wiktor se abrió camino de manera asombrosa, pero todavía de pie. - Los médicos me dijeron que tenía que curarme para que no surgieran más inflamaciones. Entonces comencé a tomar interferones y esteroides, dice Wiktor.
En 2003, Wiktor también fue a Suiza para tomar 1 dosis de mitoxantrona, que previno el desarrollo de EM en las etapas iniciales de la enfermedad. ¿Por qué 1 dosis? - Porque este medicamento solo se toma una vez en la vida. Otra admisión podría conducir a la muerte, explica Wiktor.
El "tratamiento suizo" realmente produjo tan buenos resultados que Wiktor casi olvidó durante 5 años que tenía EM. Sin embargo, cuando la enfermedad regresó después del período de "sueño", comenzó a anexarse el organismo de Wiktor a un ritmo cada vez mayor. No hubo nuevos focos de inflamación, pero los antiguos comenzaron a causar más y más "estragos". Los nuevos medicamentos y tratamientos, incluida la implantación de células madre tres veces, no funcionaron. Wiktor ya no podía moverse solo. El equipo auxiliar que lo apoyaba se transformó rápidamente en más y más estable.
- Primero usé un bastón, luego un andador - un balcón, y cuando me salieron las tejas y cada movimiento me causó dolor, no tuve más remedio que cambiarme a una silla de ruedas - dice Wiktor y ... pausa los recuerdos por un momento ... - ¿Puedes esperar un momento? - pregunta - Hablaremos más en un momento, solo tengo que pasar de la silla de ruedas a la cama. Me canso rápido… - advierte Wiktor.
Cuando cambia a una silla de ruedas ...
Wiktor tiene 38 años. Se cambió a una silla de ruedas hace 6 años, pero no de la noche a la mañana. No estaba traumatizado por lo repentino de este cambio, porque sucedió gradualmente. Actualmente, Wiktor usa una silla de ruedas semiactiva. - Mis manos están demasiado débiles para una silla de ruedas completamente activa. No podría caminar solo sobre él. El que tengo se adapta exactamente a mis habilidades. Por ejemplo, tiene un respaldo más alto. Es importante porque no puedo mantener el equilibrio. Si no fuera por el respaldo más alto, me habría caído de la silla de ruedas rápidamente, explica Wiktor.
Para mantener sus músculos en las mejores condiciones para su EM, Wiktor entrena todos los días. De lunes a viernes con fisioterapeuta y solo los fines de semana. El ejercicio también le ayuda a reducir la cantidad de contracciones espásticas de los músculos. Como ... - Está bien, lo confieso: fumo cigarrillos. La nicotina relaja los músculos. Solo usted sabe, para alguien que se mueve en silla de ruedas, "salir por una pipa" es una operación logística completa, al igual que muchas otras actividades cotidianas, generalmente simples, Wiktor se ríe.
Wiktor tiene un reflejo de agarre en sus manos (por la mañana, "al principio" un poco más débil), por lo que puede manejar la comida por su cuenta, aunque, como él mismo bromea, seguramente se servirá té vertido hasta el borde en una taza pesada. Necesita ayuda para lavarse: un fisioterapeuta o su novia, que a menudo solo limpia con él. Wiktor no tiene problemas con la vejiga neurogénica, por lo que no usa un catéter. En el baño alguien tiene que ayudarlo a cambiarse al baño. Por la noche, para no despertar a su pareja, simplemente usa el "pato".
- Para reuniones con amigos como esa, de repente no saldré - dice Wiktor. - Primero tengo que buscar un lugar adaptado a las necesidades de las personas con discapacidad, y luego alguien que me lleve y me lleve allí, porque no puedo conducir un coche solo. Tienes que meterme en el coche, abrocharte los cinturones de seguridad y luego dejarme, dice Wiktor.
Incluso el habitual "viaje al cine" es un problema. - No quiero sentarme en esta zona especial para "usuarios de sillas de ruedas" justo enfrente de la pantalla, porque no puedo ver exactamente y me duele la columna por desgarrarme la cabeza. Entonces busco un lugar un poco más lejos, pero al lado, para no tener problemas para irme cuando tengo ganas de ir al baño, por ejemplo, dice Wiktor.
Abogado con problemas de movilidad
Si hubiera 25 grados C sin parar en Polonia, Wiktor haría lo mejor. Esto se debe a que hay personas con EM en este grupo cuyos organismos reaccionan violentamente a los cambios climáticos, incluida la temperatura. Italia, España, el sur de Francia: estas son regiones de Europa donde la EM está casi ausente. Es favorecido por el calor y el sol, lo que hace que el cuerpo produzca más vitamina D, lo que es beneficioso para la EM. Wiktor visitaría estas áreas con más frecuencia, y tal vez incluso se mudaría de forma permanente, pero el obstáculo es: logística (¡de nuevo!), Altos costos de viaje, así como la situación familiar y profesional. Wiktor se mantiene en Polonia por amor, una querida hija de 5 años que aún no comprende por qué "papá tiene las piernas enfermas" y un trabajo profesional.
Wiktor Czeszejko-Sochacki es abogado. SM no le impidió completar sus estudios en la Universidad de Varsovia y obtener sus títulos de abogado en derecho comercial francés, europeo e internacional en la Universidad de París II Panthéon-Assas, donde obtuvo su doctorado en derecho. Se especializa en derecho civil, mercantil, concursal, derechos de autor, medios de comunicación, internet y derecho extranjero.
Wiktor tiene su propio bufete de abogados y coopera con otros, aunque con su enfermedad es otro desafío logístico. Primero, porque los abogados manejan la mayoría de los casos reuniéndose con los clientes en persona, a menudo fuera de la oficina, en las instalaciones del cliente o fuera de la ciudad. Wiktor no es móvil, por lo que a menudo no puede adaptarse a estos requisitos.
- Además, no podría trabajar de 7 a 8 horas solo en una oficina. Tengo que salir del cochecito de vez en cuando, acostarme o simplemente usar el baño. Por eso trabajo principalmente en casa - explica Wiktor. La planificación meticulosa del día también le permite participar en actividades sociales. Y una cosa es especialmente importante para Wiktor. Se trata…
... un medicamento que podría salvar a 5.000 personas de la EM
Wiktor tiene suerte. Ya ha tomado (por goteo) 3 de 4 dosis de ocrelizumab. Se llama un anticuerpo monoclonal que se une a una proteína en la superficie de los linfocitos B y evita que destruyan la mielina del nervio.
Ocrelizumab se utiliza en el tratamiento de la EM: primaria progresiva y remitente recurrente. Sin embargo, no todos los pacientes pueden pagar este medicamento. El tratamiento anual cuesta 200.000 PLN.
Wiktor apoya a las organizaciones no gubernamentales que trabajan en nombre de las personas que padecen esclerosis múltiple, en opinión del Ministerio de Salud, que debería incluir ocrelizumab en la lista de medicamentos reembolsados. Buscaron conjuntamente el apoyo del Defensor de los Derechos de los Pacientes, enviaron llamamientos al ministerio firmados por miles de pacientes y hubo varias preguntas parlamentarias con respecto al reembolso de medicamentos, hasta la fecha sin resultados. El ministro todavía duda y pronto se anunciará la próxima lista de reembolsos.
- Sr. Ministro, la droga es cara, pero no espantosamente. Después de todo, el costo de vida anual según el presupuesto estatal es más alto para 5,000 personas que han quedado discapacitadas debido a SM, no pueden trabajar y deben usar la asistencia social. Sobre todo porque la EM afecta principalmente a los jóvenes, de 20 a 40 años, en el llamado productivo, profesionalmente activo y llenando el presupuesto estatal con sus impuestos. Sr. Ministro, una de sus firmas puede aliviar los gastos estatales y dar a varios miles de personas la oportunidad de tener una vida sana y normal. Apelaciones de Wiktor.
