En octubre, Polonia, como de costumbre, se une a las celebraciones del mes de sensibilización mundial sobre la rara enfermedad genética de Gaucher. En esta ocasión, durante el evento deportivo Biegnij Warszawo se lanzó la próxima edición de la acción social internacional Pasos por delante de Gaucher, que apoya a más de 10.000 personas que viven con la enfermedad de Gaucher en todo el mundo. La acción durará hasta finales de octubre.
Steps ahead of Gaucher es una iniciativa social internacional creada para llamar la atención sobre la enfermedad de Gaucher, aún poco conocida. En octubre, el mes de concienciación de Gaucher, las personas que participan en actividades deportivas en todo el mundo se atan los zapatos con cordones verdes, que simbolizan la acción, o se los atan alrededor de las muñecas. Todo esto para dar un paso verde de apoyo a las personas que luchan contra la rara enfermedad de Gaucher y para animarlos a hacer realidad sus sueños.
Los primeros en sumarse a la acción fueron los corredores que participaban en "Biegnij Warszawo", se ataron los cordones y emprendieron una marcha de 10 km. ruta. El equipo Steps Ahead of Gaucher también participó en la carrera. También se realizó una campaña educativa durante el evento. Los voluntarios proporcionaron cordones verdes e información sobre la enfermedad de Gaucher y animaron a los corredores.
Pasar por delante de Gaucher es acción para todos
- Todos pueden unirse a la acción: todo lo que necesita es voluntad, un par de cordones verdes y una foto marcada en Facebook. La acción durará hasta finales de octubre, explica Wojciech Oświeciński. Es muy fácil:
1 - ata tus cordones y pon un escalón
2- saca una foto de los cordones y márcalos con #gaucher
3- comparte tu foto en fb.com/DzienChorobRzadkich y únete a la iniciativa global
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¿Qué son las ENFERMEDADES RARAS? Diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras en Polonia ...Los organizadores de la campaña destacan que las personas que viven con una enfermedad crónica, al igual que los corredores durante una carrera, superan sus debilidades y limitaciones cada día, dando más pasos.
- Hace 18 años, escuché el diagnóstico - Enfermedad de Gaucher. Podría quejarme de que los demás están sanos, que tengo que ir al hospital cada dos semanas para recibir un goteo con el fármaco, que tengo que salir de la escuela, estudiar, trabajar ... Tengo que recoger registros hospitalarios que ya no encajan en los armarios, finalmente tengo que soportar pacientemente los controles y pruebas posteriores. Sin embargo, elijo otra opción. No tengo que hacer nada aquí, solo yo puedo. Puedo agradecer a Dios que en la lotería gané una enfermedad muy rara, pero ya diagnosticada. Puedo agradecerles que me enteré de la enfermedad cuando ya existía la cura. Puedo agradecerte que el tratamiento funciona perfectamente. Gracias por poder amar, conocer a mis amigos, trabajar, viajar, caminar por la montaña, jugar al hockey, correr, lesionarse, ir a conciertos y disfrutar de la vida. Probablemente sea bastante!? - dice el Sr. Błażej, que vive con la enfermedad de Gaucher.
Vale la pena saberloEn 1882, Philippe Gaucher, un joven estudiante de medicina, describió una enfermedad previamente desconocida que descubrió en una mujer de treinta y dos años con un bazo inusualmente agrandado. Sin embargo, esta rara enfermedad no se comprendió por completo hasta la década de 1960. La enfermedad de Gaucher es uno de los trastornos lisosomales más frecuentes y raros. Se estima que afecta a una de cada 50.000 personas. Es particularmente común en los habitantes de Europa del Este, por lo que teóricamente afecta a unos 700 polacos, de los cuales solo unos pocos más de 70 son diagnosticados y tratados. La enfermedad es causada por la falta de una enzima que es responsable de descomponer sustancias naturales en el cuerpo: los lípidos. Las sustancias no descompuestas se acumulan, p. Ej. en el bazo, el hígado y también en la médula ósea, destruyéndolos y provocando discapacidad. Hasta hace 30 años, era una enfermedad mortal.
- Hoy, gracias al tratamiento, las personas afectadas por la enfermedad son activas, física, profesional y familiar. Aunque llevan una vida normal, la enfermedad todavía les impone limitaciones, especialmente de carácter social. Es difícil hablar abiertamente sobre una enfermedad que la mayoría de las personas o los médicos nunca han enfrentado. Cuanto más es completamente invisible a primera vista. Es por eso que, por tercera vez en Polonia, estamos lanzando la campaña social y educativa Pasos por delante de Gaucher, que nos facilita romper tabúes y estereotipos personales que nos recuerdan la "enfermedad genética crónica" - dice Wojciech Oświeciński, presidente de la Asociación de Familias con Enfermedad de Gaucher, que es el organizador compartir.
ImportanteMás información sobre enfermedades raras en www.nadziejawgenach.pl
Pasos por delante de Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Los organizadores de la campaña en Polonia son el Foro Nacional para la Terapia de Enfermedades Raras y la Asociación de Familias con Enfermedad de Gaucher.
El socio estratégico de la acción es Genzyme a Sanofi Company.
Los socios de la acción son Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
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