Debido al progreso de la medicina y al acceso más amplio a la información, en lugar de estar enfermos, hablamos cada vez más de una vida consciente con esclerosis múltiple (EM). En el Día Mundial del Enfermo, la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple (PTSR) junto con los pacientes conversan sobre los cambios más importantes en el área de la EM y las necesidades más urgentes de los pacientes.
La esclerosis múltiple es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. Según estimaciones de los expertos, la EM afecta a 45.000 personas en Polonia. Suele diagnosticarse en jóvenes de entre 20 y 40 años, pero también puede afectar a niños y ancianos.
- Nunca hay un buen momento para enfermarse, ningún momento es el adecuado. En mi caso sucedió lo mismo, me enteré de la enfermedad justo antes de que me ofrecieran un proyecto de investigación en una de las universidades irlandesas. ¿Qué recuerdo del día que me diagnosticaron? Grita, llora y teme. Entonces mi mundo se hizo añicos. Hoy, gracias a los cambios que se han producido, incluso puedo reírme de mi enfermedad, dice Krzysztof.
Una década de cambios en SM
Hasta hace una década, el panorama de la esclerosis múltiple difería significativamente de cómo se percibe hoy la enfermedad.
- Según estimaciones de hace unos años, casi el 75 por ciento. Aproximadamente una docena de meses después del diagnóstico del diagnóstico, los enfermos recibieron una pensión por discapacidad y una de cada dos personas en silla de ruedas fue diagnosticada con EM. Para estas personas, durante años hubo una falta de medicamentos modernos y efectivos que pudieran limitar su desarrollo. La enfermedad era un tema tabú, su diagnóstico a menudo estaba estigmatizado y excluido de la vida activa, y los propios pacientes tenían acceso limitado a la información, dice Tomasz Połeć, presidente de la Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple (PTSR).
La difícil situación de las personas con esclerosis múltiple se notó en 2003, cuando el Parlamento Europeo adoptó una resolución que prohíbe la discriminación contra las personas que padecen EM. Mucho ha cambiado desde entonces, y el tratamiento de la esclerosis múltiple en Polonia se acerca a los estándares europeos.
- El esfuerzo conjunto de pacientes, organizaciones no gubernamentales y expertos ha hecho que hablemos mucho más de vivir conscientemente con la enfermedad que de estar enfermo. En la actualidad, todos los medicamentos para la EM registrados en Polonia están disponibles bajo el programa de medicamentos. Nuestro objetivo es que tantas personas como sea posible puedan beneficiarse del tratamiento que necesitan, señala Tomasz Połeć.
Una gama más amplia de opciones terapéuticas es el primer paso para un tratamiento personalizado, es decir, el que mejor se adapte a los síntomas de la enfermedad y a las necesidades de los pacientes.
- Gracias a fármacos modernos, cada vez más eficaces, tenemos mayores posibilidades de controlar el curso de la enfermedad y sus recaídas. También tenemos más posibilidades de adaptar el tratamiento al estilo de vida del paciente, y no al revés. Para cumplir con la idea de un tratamiento personalizado, los médicos también deben estar abiertos al uso de terapias modernas. El conocimiento de los pacientes sobre las nuevas opciones de tratamiento y la expresión clara de sus expectativas con respecto a la terapia también son de importancia clave, enfatiza Tomasz Połeć.
Actualmente, el tratamiento de la EM se lleva a cabo bajo dos programas de drogas. La primera línea de tratamiento está dedicada a pacientes recién diagnosticados, la segunda línea de tratamiento está destinada a pacientes cuyas terapias de primera línea fueron ineficaces y no se toleraron bien.
El año pasado, el programa de drogas en el tratamiento de primera línea fue ampliado, entre otros, por o terapia dedicada a pacientes con una forma de EM agresiva y rápidamente progresiva, así como terapia oral en forma de comprimidos que se toman una vez al día, para pacientes con EM remitente recidivante. - Cuanto antes empecemos con un fármaco altamente eficaz, mayor será la posibilidad de retrasar el progreso de la discapacidad. Cabe destacar que los fármacos modernos, además de ralentizar el desarrollo de la enfermedad, también se caracterizan por una vía de administración más cómoda para los pacientes. Esto se traduce en una calidad de vida mucho más alta para las personas que padecen esclerosis múltiple y una menor cantidad de efectos secundarios, que son efectos secundarios onerosos de la terapia, agrega Tomasz Połeć.
La relación médico-paciente, ¿por qué es tan importante?
Cuando Krzysztof fue diagnosticado con esclerosis múltiple hace 11 años, sabía poco sobre la enfermedad. Sin embargo, esto no le impidió desarrollar los escenarios más oscuros. Un médico acudió al rescate, lo ayudó a comprender la enfermedad que estaba enfrentando y le presentó las opciones de tratamiento.
- ¿Qué le diría a una persona que se entera de que tiene EM? Tienes que pelear. Y no cambiará mucho, aunque a veces tienes la sensación de que nada volverá a ser igual. Estará bien - Krzysztof.
- En toda esta mi enfermedad, tuve mucha suerte. Lo que me siento hoy se debe en gran parte al personal del hospital donde me tratan. En primer lugar, me hablaron sobre la enfermedad, su curso y sus consecuencias, pero lo más importante es que siempre me informaron sobre los medicamentos que aparecían. Me preguntaron si quería probar un método nuevo. Sin embargo, soy consciente de que muchas personas pueden haber experimentado lo contrario, dice Krzysztof.
Aún queda mucho trabajo por hacer
La esclerosis múltiple es una enfermedad multidimensional, por lo que plantea muchos desafíos para los pacientes, los especialistas y el sistema sanitario.
- Aún queda mucho trabajo por hacer en el ámbito de la esclerosis múltiple. La mejor solución sería una atención adaptada a las necesidades del paciente, que proporcionaría no solo asistencia médica, de rehabilitación, psicológica sino también social. Hemos estado hablando de eso durante 10 años. Hoy estamos comenzando a movernos lentamente en esta dirección. En el Día Mundial del Enfermo, me gustaría desear a todas las personas que luchan contra la enfermedad mucha perseverancia y fuerza, pero también alegría a pesar de muchas adversidades - dice Tomasz Połeć.
¿Qué más desear a los pacientes en el Día del Enfermo? Aquí hay un video de saludo preparado por PTSR
Fuente: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Vale la pena saberloLa Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple (PTSR) es una organización no gubernamental, la única organización nacional que asocia a personas que sufren de esclerosis múltiple, sus familias y amigos. La misión de PTSR es mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y garantizar el acceso al tratamiento y la rehabilitación para que los pacientes puedan convertirse en miembros plenos de la sociedad y llevar una vida digna.
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