El 28 de febrero de 2019 celebramos el Día de las Enfermedades Raras en todo el mundo. En Polonia, casi el 6 por ciento padece enfermedades raras. sociedad. Esto significa cerca de 2,5 millones de pacientes que esperan cambios en el acceso a medicamentos, especialistas o centros de referencia. ¿Mejorará pronto la situación de los pacientes? La posibilidad de un gran avance en este asunto es mayor que antes.
Las realidades de la vida de los pacientes con enfermedades raras en Polonia siempre han sido difíciles, desde diagnósticos que duraron años hasta la falta de medicamentos y lugares donde los pacientes pudieran recibir ayuda. La situación comenzó a mejorar con la adopción por parte del gobierno en otoño de 2018 del documento de Política Estatal de Drogas. Actualmente, se está trabajando en el Plan Nacional de Enfermedades Raras, documento que contendrá una propuesta de soluciones a las necesidades más urgentes de los pacientes.
- Tanto la nueva Política de Medicamentos, que reconoce la especificidad de las enfermedades raras, como el trabajo en el Plan Nacional de Enfermedades Raras que está a punto de completarse, son una señal del Estado de que ve los problemas de millones de pacientes y está tratando de encontrar la manera de ayudarlos. Creemos que los cambios propuestos traerán resultados que los pacientes han estado esperando durante años. Es una gran oportunidad para que mejoren su calidad de vida. Un ejemplo son los pacientes que padecen atrofia muscular espinal (AME) que recibieron acceso al único fármaco que les salva la vida en diciembre de 2018. Los niños que padecen el primer tipo más agresivo de AME, sin tratamiento, estarían condenados a una progresión rápida y fatal de la enfermedad, enfatiza Mirosław Zieliński, presidente del Foro Nacional Huérfano para la Terapia de Enfermedades Raras.
En Polonia, una enfermedad rara es aquella que afecta a no más de 5 de cada 10.000 personas. personas. Se estima que hay cerca de 6.000 Enfermedades raras, sin embargo, la medicina sigue descubriendo nuevos casos. Las causas de muchos de ellos aún se desconocen hoy. Raras también incluye casi todas las enfermedades determinadas genéticamente, pero no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas.
- Entre las enfermedades raras también podemos mencionar las de base autoinmune o cancerosa. Pueden manifestarse tanto inmediatamente después del nacimiento, en la infancia como en la edad adulta. Es posible que muchas personas ni siquiera sepan que están enfermas. Ahora es común que un paciente tarde varios años en escuchar un diagnóstico después de su primera visita al médico. Durante este tiempo, recibe la visita de incluso una docena de especialistas. El diagnóstico de enfermedades raras es realmente difícil, dice Stanisław Maćkowiak, presidente de la Federación de Pacientes Polacos.
El presidente del Foro Nacional para el Tratamiento de Enfermedades Raras "Orphan" destaca que todavía no hay medicamentos disponibles para muchas enfermedades raras, en estos casos se mantiene el tratamiento sintomático. Consiste en aliviar las dolencias y no, como debería parecer, en combatir la causa de la enfermedad, enfatiza Mirosław Zieliński.
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La falta de información básica sobre el tratamiento, la necesidad de abandonar la actividad profesional, la sensación de aislamiento social, los altos costos de los medicamentos y la rehabilitación: estos son solo algunos de los problemas con los que los pacientes con enfermedades raras en Polonia luchan a diario. Para aumentar la conciencia social sobre la situación de los pacientes, se lanzó una campaña social internacional #ShowYourRareShowYourCare.
- En la traducción al polaco, #ShowYourRareShowYourCare significa "muestra tu rareza, muestra tu compromiso". El apoyo es simbólico, pero importante porque nos permite llamar la atención sobre la enorme escala del problema de las enfermedades raras. Al difundir información sobre este tipo de enfermedades, influimos en la calidad de vida de los pacientes afectados por ellas, explica Mirosław Zieliński.
Para participar en la acción, basta con cambiar tu foto de perfil en Facebook mediante una superposición creada a tal efecto.
La superposición #ShowYourRareShowYourCare se puede descargar desde esta página.
Celebración polaca del Día de las Enfermedades Raras
Durante la celebración de este año del Día de las Enfermedades Raras en Polonia, se llevará a cabo una conferencia para resumir el año pasado y el progreso en el acceso al tratamiento. El evento está organizado por el Foro Nacional de Huérfanos para el Tratamiento de Enfermedades Raras y la Asociación Polaca de Pacientes con Fenilcetonuria "Ars Vivendi". A la reunión, que comenzará a las 12:00 en Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), asistirán líderes de organizaciones de pacientes, pacientes y representantes del Ministerio de Salud.
Por la tarde, invitamos a todos los interesados a un evento cultural y educativo con motivo del Día de las Enfermedades Raras, durante el cual habrá una actuación musical y una exposición fotográfica sobre enfermedades raras. También será una oportunidad única para conocer a los pacientes y sus familiares. ¡De nada!
- Programa de celebración del Día de las Enfermedades Raras 2019
Más información está disponible en: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich
Spot internacional #ShowYourRareShowYourCare que promueve el Día de las Enfermedades Raras 2019
Fuente: youtube.com/rarediseaseday
