Hermosa chica delgada. Justyna parece extremadamente frágil, pero su fortaleza y coraje de vida solo pueden ser envidiados. Ella solo tiene 22 años, pero sus experiencias podrían ser compartidas por varias personas. Sufre de una enfermedad intestinal pero intenta llevar una vida normal.
Vivir con colitis ulcerosa es un desafío. Dolor abdominal fuerte, diarrea persistente con sangre (hasta varias docenas al día), debilidad, hospitalizaciones frecuentes impiden el funcionamiento normal. Por este sentimiento de
fuerza y frustración cuando el tratamiento con esteroides no produce la remisión deseada. A medida que empeora la diarrea sanguínea, continúa la debilidad corporal. Los retornos al hospital se entrelazan con breves estancias en el hogar, de las que la salida es prácticamente imposible debido a la intensa diarrea y el agotamiento.
Todo empezó hace 9 años. Como toda adolescente, comenzó un nuevo capítulo en su vida. Una nueva escuela, un nuevo entorno y un período difícil de adolescencia. Las emociones estaban en auge. - Lloré todos los días y no pude recuperarme, dice Justyna Dziomdziora. Desarrollé fuertes dolores abdominales y diarrea, pero como a menudo tenía tales dolencias, ni mis padres ni yo nos preocupamos demasiado por ello. Desafortunadamente, los síntomas empeoraron y apareció sangre en las heces. La visita al médico no explicó mucho. Quizás sea estrés, quizás hemorroides, quizás sea una intoxicación alimentaria. El tratamiento fue inútil.
Justyna debilitada, dejó de ir a la escuela. Finalmente, después de 10 días, el médico lo remitió al hospital. Acudió a la sala de gastroenterología, donde, tras los exámenes, el médico le diagnosticó: colitis ulcerosa (CU). - En el hospital me dieron mesalazina, hierro, ácido fólico y goteros de riego - recuerda Justyna. - Después de una semana volví a casa. La estadía en el hospital es una experiencia difícil para una niña que solo tiene 13 años. Pero en realidad, por lo que puedo recordar, siempre pasaba algo con mi barriga. Incluso en el jardín de infancia, tenía que tener mi propia comida porque no podía comer lo que hacen otros niños. Si no es un cólico, es estreñimiento o diarrea. Cualquier nerviosismo terminó en dolor abdominal y diarrea. Estaba llorando, tomé cada mala palabra, tomé una discusión como algo personal, estaba preocupado por lo que no debería haber hecho. Fui a un psicólogo, recuerda.
Después de la hospitalización, la salud de Justyna se estabilizó. Desafortunadamente, después de unos meses, los síntomas volvieron a empeorar, a pesar del aumento de las dosis de medicamentos. El sangrado y la diarrea se volvieron cada vez más graves. - Regresé a la sala - dice Justyna.
- Recibí esteroides, pero no aportó ni una mínima mejora. Después de dos semanas, me dejaron en casa. Cada visita al baño era una pesadilla. Solo estaba sangrando. Vomité de dolor. Dormía prácticamente todo el tiempo, con descansos para ir al baño. El tratamiento estándar no tuvo éxito. Mis padres me llevaron de nuevo al hospital. Luego escuché sobre el tratamiento biológico. Ya vi una mejora en la primera etapa de la terapia. Estaba mejorando literalmente día a día. ¡Remisión! Mi vida había vuelto a la normalidad y podía pensar en algo más que en la enfermedad. - Por otro año después
Me sentí bien después de terminar la terapia. Desafortunadamente, la enfermedad regresó después de algún tiempo. Había sangre de nuevo. Hospital de nuevo. ¿Qué hacer? Como es tratado? - recuerda Justyna.
Las manos de los médicos estaban atadas porque los exámenes revelaron que Justyna tenía 8 semanas de embarazo. - Fue un gran impacto, pero también una gran felicidad - dice Justyna. - En el hospital me dijeron que durante el embarazo nadie me daría tratamiento biológico. Estuve mintiendo durante un mes y medio. Estaba lleno de esteroides y sangre. Un giro del destino que terminé en otro hospital, donde el comité de bioética decidió introducirme un tratamiento biológico. No solo salvó mi vida, sino también a mi pequeña hija. Los médicos me informaron sobre los posibles efectos secundarios y el efecto del tratamiento en el desarrollo del niño. Estuve de acuerdo. De todos modos, no había otra opción para mí. El tratamiento biológico funcionó. Poco a poco comencé a recuperarme. El embarazo se desarrollaba con normalidad. Córcia era más pequeña, pero los médicos explicaron que era un milagro, porque mi crítico estado de salud pudo haber causado la pérdida de mi bebé. Gestionado a. Remisión de nuevo. Hasta el final de mi embarazo me sentí genial
- recuerda Justyna.
En octubre de 2013, nació Lilianka. Desafortunadamente, ella no estaba sana. Se le diagnosticó dismorfia facial, inmadurez de órganos, problemas de lactancia y bajo peso al nacer. Investigaciones posteriores revelaron una duplicación en el gen 2p.16.1, lo que significaba que habría problemas con el habla, retraso psicomotor, dismorfia facial, retraso en el desarrollo óseo, baja inmunidad y alteraciones del comportamiento social. - No sabíamos lo que nos esperaba, pero sabía que Lila necesitaba una madre sana. Uno que podrá cuidarla y luchar por su mejor vida - dice Justyna.
Cuando Lila tenía 3 meses, la pesadilla de Justyna regresó. Dolor, sangre y diarrea sin fin. También aparecieron dolor articular y eritema nudoso. Justyna no pudo hacerse cargo del niño. En busca de ayuda, fue atendida por la doctora Maria Wiśniewska-Jarosińska, gastroenteróloga y presidenta de la Asociación de Personas con Inflamación Intestinal No Específica "Łódzcy Zapaleńcy". - Es gracias al médico, con quien siempre pude contar, que califiqué para el ensayo clínico - dice Justyna. El bienestar llevó a Justyna a actuar. Usó ese tiempo y consiguió estudiar en la Universidad Médica de Lodz, con especialización en biotecnología médica. Todo estuvo genial. La joven madre esperaba varios años de remisión.
Pero la vida tenía otros planes para ella. Vino otra exacerbación. - Fue el momento en que me derrumbé por completo. Ya no vi ninguna salida. Me deprimía pensar que no podía cuidar de mi bebé. En ese momento, mi médico propuso una operación, es decir, la extirpación del intestino grueso y la creación de un estoma temporal. Un reservorio especial debía reemplazar el intestino grueso, y después de un año me iban a someter a un procedimiento para restaurar la continuidad del sistema digestivo. Durante mucho tiempo no me permití tal pensamiento. Sabía que existen otras terapias biológicas y, debido a la falta de reembolso en Polonia, me veo obligado a dar un paso tan radical como la escisión de colon. Sin embargo, sabía que tenía un hijo, una familia y que este no era el momento de pensar en mi propia apariencia. Finalmente, quería ser madre, esposa, apoyo para los demás y no alguien que necesita ayuda constantemente, dice Justyna.
No fue una decisión fácil, pero después de hablar con una de las chicas de la asociación, decidí operarme. Después de 3 meses me sometieron a una cirugía con un estoma en lugar de un colon. Después de dos semanas, cuando el peor período había pasado, pude comer normalmente. Tuve una cena deliciosa y ... sin dolor de estómago, sin náuseas, sin ver sangre. Dolor en las articulaciones y eritema, todo se ha ido - dice. Un mes después de la cirugía, Justyna recuperó su forma física. Se había vuelto experta en el manejo del estoma y le tomó unos minutos cambiar la bolsa. - Llevaba ropa interior especial que aplanaba el bolso y podía usar vestidos ajustados - revela Justyna. - Empecé a trabajar en los "entusiastas de Lodz". Es una asociación para personas con experiencias como la mía. Ahora hablo mucho con mis pacientes y les muestro con mi propio ejemplo que nunca deben darse por vencidos.
En el otoño de 2017, Justyna se sometió a una anastomosis gastrointestinal. Es diferente al estoma porque hay que seguir una dieta. - Estoy volviendo a aprender las necesidades fisiológicas - dice Justyna. - Voy al baño unas 6-7 veces al día. Estoy mejorando. Necesito acostumbrarme. Come con regularidad. Tengo que actuar para controlar la enfermedad y no yo. Regresaré a la universidad. Logramos sacar a Lilianka directamente. Comenzó a dar grandes pasos que los médicos ni siquiera tomaron en cuenta. Empieza a hablar con frases completas y se pone al día con los niños con un desarrollo sano. Estamos planeando una boda con mi prometido. Quizás en un año. Siempre me apoyó. Fue para bien y para mal. La enfermedad me enseñó a apreciar las actividades diarias. He aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas. Ahora sueño con graduarme de la universidad y comenzar a trabajar en un nuevo medicamento para pacientes con colitis ulcerosa. Creo que lo lograré.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, PhD internista, gastroenteróloga, Hospital Clínico Universitario Academia de Medicina Militar, Universidad de Medicina de Łódź
En la última década, hemos visto un número creciente de pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino (EII), que incluyen la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU). Estas son enfermedades de origen inmunológico. Sus causas no se comprenden completamente, pero se habla mucho sobre la predisposición genética y los factores ambientales.
Se estima que el número de personas con NCHZJ en Polonia supera las 50.000. En su mayoría son jóvenes y la incidencia máxima se registra entre las edades de 15 y 25. Es un período particularmente importante en la vida de todo joven, que incluye la pubertad, la educación intensiva, la toma de decisiones relacionadas con la elección de una profesión, el inicio de una carrera profesional, la asociación, la formación de una familia, el tener hijos. Por tanto, es fundamental poder tratar de forma rápida y eficaz según la evolución de la enfermedad. Los pacientes que no responden al tratamiento estándar o tienen una alta actividad de la enfermedad requieren tratamiento biológico.
Los medicamentos más nuevos, por ejemplo, vedolizumab, actúan de forma selectiva, prácticamente en el intestino, pero aún no se reembolsan en Polonia. El acceso al tratamiento biológico en Polonia todavía es muy limitado. Actualmente, los pacientes solo pueden comenzar la terapia con la generación más antigua de medicamentos biológicos. Se produjo una leve mejoría en la situación de los pacientes por la posibilidad de extender el tiempo de tratamiento. Los programas de fármacos para la terapia biológica de la EC y la CU se llevan a cabo en centros de referencia, lo cual está plenamente justificado ya que requiere una adecuada experiencia por parte del equipo terapéutico.
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