Vivir con Parkinson no tiene por qué ser triste

Vivir con Parkinson no tiene por qué ser triste, pero es una de esas condiciones que no muestra síntomas durante mucho tiempo. Grima. Se levanta en silencio, como de puntillas, pero toma algo todos los días. Al principio no notas nada, porque lo que puede ser inquietante es que no recuerdas dónde están las llaves del piso o vas a la cocina una y otra vez. Solo más tarde empiezas a preocuparte ...

Viviendo con la enfermedad de Parkinson: Jadwiga Pawłowska-Machajek se entera de ella en septiembre de 2009. Ella tiene solo 44 años, cuatro hijos y un esposo mientras crecía. Este es el momento en el que Jadwiga pensó que tendría más tiempo para ella y su esposo. Se suponía que había viajes, alegría, saborear la vida. Sin embargo, alguien o algo, o tal vez suerte ciega, planeó un futuro diferente.

- Nos preocupaba la extraña desaceleración de mi esposa - recuerda Wojciech Machajek. - Hay debilidad en el lado izquierdo del cuerpo. Las actividades diarias, que por lo general le tomaban alrededor de media hora, se prolongaban para siempre. La esposa no pudo decidir si irse ahora o en un momento. Todo estaba suspendido, borroso. Y, sin embargo, con cuatro niños en la casa, siempre hay prisa.

Primeras señales inquietantes

Los análisis de sangre no mostraron nada malo. Pero un amigo médico, que no había visto a Jadwiga durante mucho tiempo, notó que algo había cambiado en ella. Después de varias consultas con neurólogos, Jadwiga fue al hospital para ser examinado.

- Escuché el diagnóstico en el ascensor lleno de gente - dice Wojtek. El médico ignoró las circunstancias y preguntó si alguien de nuestra familia tenía la enfermedad de Parkinson. Estaba sin palabras. Después de un rato, dije que no. - También me enteré de mi enfermedad de una manera bastante inusual - dice Jadwiga. - Me puse el pijama detrás del biombo, y las enfermeras comentaron libremente sobre mi condición: "Mira, tan joven, cuatro niños, aquí está el parkinson". Y supe de esta enfermedad que padecía el Papa Juan Pablo II.

La calidad de vida con la enfermedad de Parkinson mejora el tratamiento

Su condición ha mejorado significativamente. Ella volvió a trabajar. Todos los días recorría 20 km en automóvil hasta la Escuela y Centro Educativo que dirigía. El inicio de la enfermedad de Parkinson a menudo se conoce como la "luna de miel" porque con medicamentos bien elegidos, puede funcionar normalmente. Pero después de 5-6 años, el paciente tiene que tomar más y más medicamentos, pierde su forma física y debe someterse a una rehabilitación intensiva.

- No nos dimos cuenta. Ahora sabemos que la rehabilitación debe introducirse inmediatamente después de que se realiza el diagnóstico, dice Wojtek. - Es una enfermedad en la que gradualmente pierdes el control de todos tus músculos. Los músculos debilitados de la cara cambian su expresión: no tiene expresiones faciales, como una máscara. El pañuelo blanco que recordamos en la mano del Papa Juan Pablo II es un espectáculo común entre los pacientes porque la mayoría de ellos sufre de babeo. - Pero la falta de saliva en la boca es aún más molesta - añade Jadwiga. - Algunas personas también tienen habla deteriorada. Hablan cada vez con menos claridad, cada vez más suave. No lo tengo, porque canté en un coro toda mi vida, fui maestra y mi aparato de habla está bien desarrollado.

Vale la pena saberlo

¡Hay buenas noticias!

A partir del 1 de mayo de 2017, el programa de medicamentos reembolsa la terapia de infusión para la enfermedad de Parkinson avanzada. Los pacientes pueden recibir gel de levodopa / carbidopa gratis. El medicamento se administra como una infusión enteral utilizando una bomba especial. Esta es una gran oportunidad para extender y mejorar la calidad de vida de los pacientes que no respondieron al tratamiento farmacológico o que no pudieron tener un marcapasos cerebral implantado.

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Rehabilitación de la enfermedad de Parkinson

Un excelente entrenamiento para pacientes con parkinson es ... tai-chi. No solo enseña cómo mantener el equilibrio, sino que también mueve todos los grupos de músculos. También es un excelente ejercicio para el cerebro, porque hay que concentrarse bien para hacer el ejercicio correctamente.

- Me apoyo con mezclas de hierbas preparadas especialmente para mí por los chinos en Cracovia. Mi profesor todos los dias
Recibe en una clínica en Gante (Bélgica), y viene a Cracovia una vez al mes. He estado bebiendo estas hierbas durante dos años y estoy convencido de que me ayudan.

Jadwiga a veces se congela en medio de una oración, como si se preguntara qué decir. Ella sabe lo que quería decir, pero Parkinson no lo deja. Afortunadamente, Wojtek está siempre con ella, que puede terminar cada frase.

Es un gran éxito que Jadwiga haya estado tomando dosis bajas del medicamento durante dos años y su condición sea estable. - También está influenciado por el hecho de que tiene un propósito en la vida. Hace cinco años, comenzamos la Fundación de Parkinson. Este no es un trabajo de tiempo completo, estamos en el trabajo todo el tiempo, porque hay mucho por hacer. Wojtek se dejó crecer la barba y prometió cortársela cuando los pacientes que ya no respondan a los medicamentos orales o no puedan tomarlos reciban apoyo del Fondo Nacional de Salud. Se trata del reembolso para solo 25 personas en Polonia de un medicamento llamado duodopa, que se puede administrar directamente en el intestino delgado, y de apomorfina para 60 personas, que se administra por vía subcutánea. La estimulación cerebral profunda que se propone actualmente en estos casos, por edad o demencia, no es para todos los pacientes. El mayor problema es la falta de acceso a terapias modernas. Por ejemplo, cuando los músculos del esófago se debilitan, tragar medicamentos se convierte en un gran problema. En el mundo, en tales situaciones, las tabletas se reemplazan con parches, pero en Polonia no se reembolsan y la persona promedio no puede permitirse comprarlas, porque cuesta varios miles de zlotys al mes.

Los primeros síntomas de la enfermedad de Parkinson

La mayoría de nosotros no sabemos qué podría indicarlo. Jadwiga siempre tuvo un sentido del olfato débil, y después de dar a luz a su cuarto hijo, lo perdió por completo. Años más tarde, descubrió que este era el primer síntoma de una enfermedad en desarrollo. Es similar con el estreñimiento crónico: también preceden a otros síntomas más obvios. En esta enfermedad puede pasar cualquier cosa. Los medicamentos que toman los pacientes tienen efectos secundarios, como pesadillas. Hay personas que cayeron en la adicción a las compras, la adicción al sexo, tomaron préstamos en todos los bancos que encontraron. La mayoría de las personas con Parkinson sufren depresión. A menudo, ellos y sus familiares no se dan cuenta.

Aproximadamente 600 personas con la enfermedad de Parkinson viven en Lublin, donde viven los Machajków. Muchos están en buena forma y podrían asistir a las clases de rehabilitación gratuitas que ofrece la Fundación.

- No vienen - dice Jadwiga. - Practicamos a menudo en un grupo de 3 o 4 personas. Están muy contentos después de la clase, pero no pasan a la siguiente. También hay quienes se sientan frente al televisor y les dicen a todos: "Estoy enfermo, déjenme en paz". También me pasa lo mismo. Quiero cambiar algo, pero no sé cómo hacerlo. Parkinson decide lo que haré. Vivimos en un triangulo. Por la mañana quiero ir a un concierto por la noche y luego resulta que no puedo hacerlo. Pero lo intento, lucho.

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