# KUPAPYTAŃ es el primer estudio de pacientes polaco sobre el conocimiento, la accesibilidad y la experiencia de las personas con NCHZJ en el campo de las terapias modernas. El estudio fue creado y llevado a cabo por "Łódź Enthusiasts", una asociación que reúne a personas con enfermedades inflamatorias del intestino.
Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), al igual que algunas otras enfermedades autoinmunes, se consideran enfermedades de las sociedades desarrolladas y representan un grave problema social. Según los datos de la Asociación Geológica de Polonia, se estima que en Polonia más de 50.000 personas padecen enfermedades inflamatorias del intestino. personas, incluidas 10-15 mil. para la enfermedad de Leśniowski - Crohn y 35-40 mil. para la colitis ulcerosa.
La mayoría son jóvenes, más del 70% de los enfermos son personas menores de 35 años que recién están entrando en la vida: quieren estudiar, trabajar, entablar relaciones, formar una familia y participar en la vida social. Desafortunadamente, la enfermedad y los síntomas que la acompañan, como dolor, diarrea, fiebre, sangrado del tracto gastrointestinal, que conduce a anemia, desnutrición, desgaste corporal y complicaciones de varios órganos, a menudo los excluyen de muchas áreas de la vida.
Hasta el momento, no existe cura ni prevención de estas enfermedades, por lo que es tan importante no ignorar los síntomas, hacer un diagnóstico oportuno y lo antes posible un tratamiento sintomático adecuado a la etapa y etapa de la enfermedad. Para los pacientes con NCJ, lo más importante es entrar en remisión a largo plazo y llevar una vida normal. En muchos casos, el tratamiento convencional no ayuda y la única alternativa son los medicamentos antiinflamatorios modernos del grupo de los anticuerpos monoclonales, es decir. tratamiento biológico. A pesar de los esfuerzos de las comunidades involucradas, el acceso al tratamiento moderno de los pacientes con NCJ es limitado en Polonia y difiere significativamente de los estándares europeos.
No hay conocimiento confiable
La conciencia misma de la existencia de terapias modernas entre los pacientes parece ser alta. - El tratamiento biológico es uno de los principales temas discutidos por las personas con NCHZI en Internet, así como durante las reuniones educativas para los pacientes. Los pacientes intercambian información, experiencias y síntomas relacionados con el tratamiento biológico. Es comprensible, todos buscamos información sobre terapias que nos permitan funcionar con relativa normalidad, dice Monika Leder-Jankowska, vicepresidenta de la Asociación "Łódzcy Zapaleńcy", afectada por la enfermedad de Leśniowski-Crohn. Sin embargo, como muestra la práctica, no existe un conocimiento confiable sobre estas terapias, y la experiencia de las personas para quienes se ha utilizado o se utiliza el tratamiento moderno es incompleta y, como tal, no puede constituir una fuente objetiva de información para los pacientes.
Tomamos el asunto en nuestras propias manos
La idea del estudio # KUPAPYTAŃ sobre el conocimiento, la disponibilidad y las experiencias de los pacientes con ENT en el campo de las terapias modernas (terapias biológicas) nació en la Asociación como reacción a la discusión en curso de los pacientes sobre este tema, lo que demuestra que a pesar de la relativamente alta conciencia de la existencia de formas modernas de tratamiento, tanto el conocimiento de su esencia como su disponibilidad en
Polonia sigue siendo insuficiente. Más aún, no es de extrañar que las preocupaciones crecientes de los pacientes se relacionen con la propia terapia - su curso y efectos, así como su disponibilidad - las condiciones para recibirla o la garantía de continuidad del tratamiento, que en muchos casos son cuestionables.
Teniendo en cuenta lo anterior, es sumamente importante que las preguntas de la encuesta hayan sido desarrolladas por pacientes que forman la Asociación "Łódzcy Zapaleńcy", con la ayuda de la empresa de investigación Open Pharma House, y gastroenterólogos que apoyaron el proyecto con sus conocimientos sustantivos. Esto nos permite creer que el examen ayudará a diagnosticar los temas más importantes, más cercanos a la vida de los pacientes y los más vitales, manteniendo el más alto nivel sustantivo y metodológico.
Preguntamos, investigamos y cambiamos
El objetivo del estudio es organizar y aclarar la información sobre los conocimientos, las experiencias y las expectativas de los pacientes con respecto a la terapia biológica. El resultado final será el desarrollo de las respuestas de los pacientes en forma de informe, que luego constituirá la base sustantiva para los esfuerzos adicionales de las comunidades NZCHJ para facilitar el acceso de los pacientes a los métodos de tratamiento modernos (terapia). biológico) en Polonia.
- Reuniremos las voces de pacientes que son difíciles de escuchar, porque están dispersos en muchas discusiones, y los reuniremos en una sola voz fuerte, que, con suerte, también ayudará en las conversaciones de las comunidades involucradas con las personas que deciden sobre nuestro tratamiento, que aún se desvía de los estándares europeos. Las respuestas de los pacientes también determinarán las direcciones de actividades más importantes, correspondientes a nuestras necesidades comunes ”, dice Ewa Soboń-Kosacz, miembro de la Asociación“ Łódzcy Zapaleńcy ”, que padece el Cap. L-Ch.
Cada participante recibirá un informe de prueba. Además, las principales conclusiones del estudio se publicarán en el sitio web de la Asociación de Łódź Zapaleńcy, en el boletín de la Asociación y a través de los canales de comunicación modernos, incluida la comunicación en las redes sociales. Los resultados del estudio también se presentarán en encuentros educativos para pacientes y en eventos médicos: congresos, conferencias, etc.
ImportanteEl estudio en forma de cuestionario en línea está dirigido a personas que padecen: enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa de toda Polonia. La encuesta está disponible en www.zapalency.org.
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