Un paciente con cáncer tiene derecho a momentos de debilidad, porque el camino por delante no es fácil, pero tanto él como sus familiares deben recordar que el cáncer es a menudo una enfermedad crónica en la actualidad, y en muchos casos es 100% curable. Las salas de oncología, por otro lado, no son una muerte triste, sino un lugar donde los pacientes tienen la oportunidad de luchar por sí mismos y acumular fuerzas. Hablamos con Adrianna Sobol, psicooncóloga, sobre las emociones que acompañan a los pacientes y sus familias, y cómo les afecta la conciencia de una enfermedad grave.
- ¿Por qué eligió la psicooncología? Este campo parece particularmente exigente y oneroso ...
Adrianna Sobol: Es cierto, la psicooncología no es lo más fácil de hacer, pero la oncología siempre me ha fascinado. Creo que este es el campo del futuro, y como psicólogo pude combinar mis dos pasiones. Después de todo, el cáncer afecta no solo a nuestro cuerpo, sino también a nuestras emociones.
Sin embargo, esto no cambia el hecho de que el cáncer no es un tema fácil. No le deseo la enfermedad a nadie, pero también me gustaría desencantarla con mi trabajo. Aparecen muchas historias difíciles, y el diagnóstico en sí es un shock para el paciente y su familia. Incluso se podría decir que ocurre un trauma similar en una situación que amenaza la vida. Sin embargo, esto no cambia el hecho de que hay humor en los departamentos de oncología, hay metamorfosis espectaculares y se establecen amistades. Antes de ingresar a la sala del hospital por primera vez, pensé: "Bien, en lo que me metí. Los pacientes probablemente estarán tristes, demacrados, infelices". No es tan.
- Entonces, ¿se puede decir que el cáncer le da algo al paciente?
Si. En primer lugar, se necesita mucho, pero también se da mucho. Esto se evidencia en la historia de la Sra. Małgosia, mi paciente. La primera vez que visitó mi oficina, vi a una mujer a la que sería muy difícil contactar. Realizaba trabajos odiados todos los días, y luego se dedicó a las tareas del hogar. Había una frialdad emocional entre ella, sus hijos y su marido. En todo esto, se olvidó por completo de sí misma, no tuvo tiempo para pensar en sus necesidades, pero tampoco nadie le preguntó si necesitaba algo, no la atendió. Bueno, tal vez excepto por su hija de 9 años, quien la persuadió de ver a un médico después de notar que el pecho de mamá se veía extraño después de salir del baño.
Inicialmente me costó romper el muro creado por la Sra. Małgosia, pero con el tiempo noté cambios: primero, la paciente expresó su enfado, emociones que había escondido durante años. Cuando la conocí, no se veía bien. Tiempo después, en el pasillo del hospital, una mujer me sonrió, al principio no sabía quién era. Sólo entonces conocí a la Sra. Małgosia, elegantemente vestida, pintada, con una hermosa peluca rubia. Para una de nuestras últimas reuniones, mi paciente vino con su esposo, ambos no ocultaron sus lágrimas de emoción por haber tenido una segunda oportunidad. En la actualidad, Małgosia goza de buena salud y participa en actividades relacionadas con la prevención del cáncer de mama.
El cáncer de mama es el cáncer más común en las mujeres. Sin embargo, tener este tipo de cáncer no significa el fin de la actividad. Recientemente asistí a una conferencia en Milán. Una de las conferencias estuvo a cargo de una paciente con cáncer de mama avanzado con metástasis óseas. Si no lo hubiera dicho, nadie hubiera adivinado que estaba enferma. Se puede vivir y funcionar con normalidad con el cáncer, no pensar en la muerte, e incluso, que no podemos olvidar, estar 100% curado.
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- La mera información sobre la enfermedad, sin embargo, debe tener una gran influencia en una persona que estaba sana hasta hace poco. ¿Qué emociones experimenta una persona cuando se entera de que está enferma? ¿Alguien que haya trabajado, criado hijos, esté preocupado por las facturas y creía que este mítico cáncer está en algún lugar lejano?
Una persona que escucha tal diagnóstico se enfrenta a una situación abstracta, a un miedo enorme. Hay personas que son positivas sobre el tratamiento desde el principio, pero no creo que haya alguien que no tenga miedo. La enfermedad nos ataca inesperadamente, nadie está preparado para ello, el paciente es arrojado a aguas profundas sin aro salvavidas y no sabe en qué dirección nadar, dónde está la orilla. Las reacciones son muy diferentes, mucho depende de nuestra experiencia con el cáncer, porque cada uno de nosotros tiene uno: alguien de la familia, un vecino, un amigo estaba enfermo. Si estas historias son positivas, también tenemos una mejor actitud. Desafortunadamente, esta relación también funciona al revés. Después de escuchar el diagnóstico, nos acompañan muchas emociones extremas, sentimos incredulidad, shock, intentamos negociar con el destino, algunas personas desarrollan depresión, pero al final, después de todas estas etapas, llega el momento de la aceptación. Aunque una palabra mejor que "aceptación" sería adaptarnos, acostumbrarnos, asumir el pecho de lo que nos enfrentamos, tratar el tratamiento como una tarea a realizar. A veces, cuando estoy en la sala, los médicos o enfermeras me llaman a una habitación específica porque alguien está llorando. Y hay que gritar estas emociones, también es la etapa de afrontamiento de la enfermedad.
Permitámonos ser débiles, realmente es la expresión de la mayor fuerza. Buscar ayuda, llamar a las cosas difíciles como una espada y la capacidad de recibir esta ayuda, ya sea de un médico o de un familiar, incluso de un psicólogo o psiquiatra, son muy importantes en el tratamiento del cáncer.
- ¿Los enfermos vienen a ti de buena gana? ¿Existe la creencia constante de que si alguien utiliza la ayuda de un psicólogo, "algo anda mal con él"?
Diría que algunos pacientes vienen a verme. Estas son las personas que tienen la mente abierta, que saben que la psicología no tiene nada de malo, al contrario, pueden ayudarse a sí mismos. Por otro lado, no soy un psicólogo típico, no espero a que el paciente se me acerque, salgo a verlo yo mismo. Estoy en la sala todos los días diciéndoles a los pacientes que me tienen a su disposición. Entro a la habitación, establezco una relación, pregunto sobre qué hay afuera, sobre el clima. Así es como empieza.
- ¿Cómo domesticar una enfermedad y es posible? ¿Cómo "encajarlo" en la rutina diaria para que no lo domine?
Requiere una gran vigilancia tanto del paciente como del psicólogo para no perderse en la enfermedad. A menudo sucede que con su aparición, el mundo exterior desaparece, no hay parientes, normalidad, se centra en el tumor. Por eso, siempre trato de establecer un plan mínimo de normalidad con el paciente. Debemos recordar que el tratamiento oncológico lleva mucho tiempo y en muchos casos el cáncer se convierte en una enfermedad crónica. Vale la pena incluso menos dejar que domine nuestra vida diaria.
También me gustaría enfatizar que me opongo a definir el tratamiento del cáncer como la lucha contra las enfermedades. Son palabras que te asustan, como lo son las afirmaciones de que alguien que ha fallecido ha perdido la lucha contra la enfermedad. Mientras tanto, no hay un perdedor, no hay una relación perdedor-ganador, no se puede decir eso. Recomiendo que toda persona que padece cáncer conozca el decálogo anticancerígeno de Krzysztof Krauze, en el que enfatiza no abordar la enfermedad como una lucha, más como un desafío, tratar de domar la enfermedad, "hablar" con ella.
Esto te será útilDecálogo contra el cáncer de Krzysztof Krauze
1. Investigue usted mismo: es difícil de creer, no es inmortal
2. El cáncer no es una oración
3. No busque el mejor médico, busque uno bueno
4. Obtenga una segunda opinión
5. No se conforme con el diagnóstico de un médico que no es especialista en cáncer. Ir al oncólogo
6. No rechaces a tus seres queridos
7. Busque apoyo
8. Esté preparado para cambiar mucho en su vida
9. Preguntar, buscar, perforar
10. ¡Piense en positivo!
Fuente: Decálogo de Krzysztof Krauze publicado en "Gazeta Wyborcza"
- Una de las mayores preocupaciones de las personas enfermas es que el tratamiento será doloroso. ¿Cuáles son las opciones de tratamiento del dolor disponibles para el paciente polaco? ¿Necesita la ayuda de un médico o sigue convencido de que el sufrimiento ennoblece? ¿Qué opinas de este enfoque?
Las estadísticas no son ambiguas: en aproximadamente el 90% de los casos, los pacientes pueden ser tratados sin dolor, pero el paciente polaco aún no lo sabe. Afortunadamente, existen organizaciones de pacientes que luchan por los derechos de los pacientes, por la disponibilidad de terapias innovadoras y tratamiento del dolor. En mis manuales, también trato de enfatizar que el paciente tiene derecho a un tratamiento digno, es decir, indoloro. Desafortunadamente, hay una convicción en nuestro código de que el dolor ennoblece, de que si sufro, obtendré alguna gracia, seré perdonado. Mientras tanto, este no es el caso, como el P. Kaczkowski, quien mejor lo sabía no solo por su experiencia en el trabajo con pacientes, sino también por su propia experiencia.
- ¿Cuál es el papel de los seres queridos en la enfermedad? ¿Qué espera de ellos una persona con cáncer y cómo comportarse con ellos? ¿Deberíamos hablar de cáncer o dejar este difícil tema "en el aire"? ¿Cómo mostrar apoyo?
El papel de los familiares es enorme, porque toda la familia está enferma con el paciente. Además, a veces las familias están peor que el propio paciente. Experimenta las penurias del tratamiento, pero al mismo tiempo ingresa a cierto sistema, permanece activo, algo está pasando: hay tratamiento, contacto con pacientes, médicos, enfermeras, su día está lleno.
La familia se hace a un lado y aunque intentan empatizar con estas emociones, para ayudarlos, nunca sabrán exactamente "cómo es". A menudo se construye un muro entre el paciente y la familia, ya sea por el primero o por parientes cuando la familia se esconde. ¿Cómo apoyar a una persona enferma? No existe una fórmula preparada, pero no debe barrer la enfermedad debajo de la alfombra. Lo más importante es tener el valor de abordar temas difíciles, aunque sean a costa de las lágrimas y la ira. Tratemos de afrontarlo y dejemos que un ser querido esté presente. Hágale saber que hay alguien a su lado que mordisqueará o agarrará su mano. Entonces no se necesitan más palabras.
Además, nunca olvide que una persona con cáncer sigue siendo la misma que antes. Tiene el mismo sentido del humor, el mismo pasatiempo, con mucho gusto irá al cine o al teatro, oirá lo que sucede en el trabajo. Así que hablemos de ello también, no tengamos miedo el uno del otro. Si estamos cerca de una persona enferma y no podemos hacer frente a esta situación, avísele. "Sé que estás enfermo y ahora no puedo darte lo que esperas. ¿Quizás busquemos ayuda juntos?" No pretendamos, seamos auténticos. Yo mismo trabajo a menudo con las familias de mis pacientes, en algunos casos solo con ellos, porque el paciente está muy bien y esto es peor con ellos.
Otros pacientes juegan un papel importante en este apoyo durante el tratamiento. A menudo observo a las mujeres haciendo amistades en los barrios. Estas relaciones son muy fuertes y duran fuera de los muros del hospital.Cuando uno de los pacientes tiene un mal día, llama al otro y le dice que tiene que renunciar a esta actitud porque le va a patear el trasero. El paciente "deprimido" es consciente de que, incluso si está débil, alguien la ayudará.
- A veces sucede que los médicos primero informan sobre el mal pronóstico y el diagnóstico no al paciente en sí, sino a su familia. ¿Qué hacer entonces y cómo transmitir esta información al paciente?
En primer lugar, el diagnóstico se le da al paciente, no a su familia. Sin embargo, soy consciente de que a veces los médicos que están agobiados y tienen mucho sobre sus hombros primero informan a sus familiares o pasan la información al enfermo a través del vuelo de un pájaro, y arrojan algo a la fuga. El paciente no comprende nada, comienza a preocuparse. Y recuerda que hay palabras que pueden matar. La transmisión de información sobre el diagnóstico es muy importante. Incluso se puede decir que habrá un tratamiento paliativo de tal forma que el paciente no se descomponga.
- ¿Es realmente posible permanecer en la unidad paliativa y no descomponerse?
Sí, por supuesto. Tengo muchos pacientes que han sido tratados paliativamente a lo largo de los años. Son ellos los que tienen mucha distancia con la enfermedad, aunque están muy cansados de ella. Si están enfermos durante el sexto o séptimo año, se reconcilian con esta situación. Aunque sus vidas definitivamente no son idílicas, a menudo nos contamos qué pasa con quién. Por ejemplo, sé que un nieto nació de un paciente hace dos años, y ahora la nieta está en camino. Los pacientes del departamento de paliativos también quieren estar cerca de la vida.
* Adrianna Sobol - psicóloga, psicooncóloga y psicotraumatóloga. El propietario del Centro de Apoyo Psicológico Ineo, miembro del Patronato de la Fundación OnkoCafe - Together Better. Trabaja como psicooncólogo en el Hospital Oncológico Magodent de Varsovia. Experto de Braster, realiza numerosas capacitaciones y conferencias.
Vale la pena saberlo¿Cómo se enferman las mujeres y los hombres?
Se podría decir que la forma de vivir la enfermedad depende del género. Las mujeres se distinguen por una apertura mucho mayor para hablar de la enfermedad, también tienen mayor consentimiento social para mostrar debilidad. Esto funciona a su favor: no en vano se dice que si tira algo, será más fácil. Las mujeres de los barrios también son un gran apoyo y hacen amistades duraderas.
Es diferente con los hombres, se enferman más como los niños grandes. Los tipos duros se encierran en sus caparazones, se asustan, con menos frecuencia usan la ayuda de un psicólogo. Sin embargo, esto está cambiando y cada vez son más los hombres que no temen hablar de las emociones que acompañan a su enfermedad, también gracias al apoyo de sus esposas y parejas.
Señoras y señores: no se escondan, sean honestos, sean honestos sobre lo que necesitan, cómo ayudarlos.
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