Cómo vivir con ENFERMEDAD CRÓNICA - entrevista con el prof. Tomasz Pasierski

Una persona crónicamente enferma tiene que aceptar su enfermedad y aprender a vivir con ella. La calidad de vida también es importante. Cómo asegurar una vida crónicamente cómoda para un paciente. ¿Qué hacer para que la enfermedad no domine la vida del paciente? ¿De qué depende?

El dolor, el aislamiento del medio ambiente y la soledad de un enfermo crónico son la base de toda enfermedad crónica. ¿Qué puede hacer una persona así para vivir mejor? Profe. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, jefe del Departamento de Cardiología y Enfermedades Vasculares del Hospital de Especialistas de Międzylesie, jefe del Departamento de Bioética, Fundamentos Humanísticos de la Medicina, II Universidad Médica de Varsovia.

¿Qué tiene de especial una enfermedad crónica?

PROFE. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Es de larga duración, generalmente incurable, con disfunción y / o discapacidad acompañante, requiere terapia especializada, rehabilitación, cuidados o autocuidados. Llena toda la vida del paciente, interfiere con todas las áreas de su funcionamiento y cambia de identidad. Rompe el ritmo normal de la vida, provoca una crisis en la relación con el propio cuerpo y el mundo. Provoca malestar físico y mental debido al dolor, tensiones y emociones negativas, limitaciones físicas o pérdida de función.

Cuidar la calidad y comodidad de vida de las personas con enfermedades crónicas tiene un aspecto puramente humanista, además del médico. ¿Cuál es la proporción entre ellos?

T.P .: Cuando una persona enferma se desgarra por una enfermedad, la parte somática "desgarra" también la parte existencial. El médico debe ser consciente del fondo del problema, explorar tanto la enfermedad como la experiencia de estar enfermo, comprender la persona en su totalidad de una persona enferma, crear un terreno común de comprensión con él y fortalecer esta relación. Su tarea es adaptar al paciente a la situación de enfermedad de la mejor manera posible, para hacer que su vida, por ejemplo, con asma, esclerosis múltiple, diabetes, enfermedades relacionadas con la demencia, sea lo mejor posible.

La calidad de vida existe en todas las vidas, sea mejor o peor. Y este es el mensaje básico sobre las enfermedades crónicas, incluida la demencia. No se puede suponer que la vida de un paciente con demencia no tenga ningún valor. Puede ser cálido, agradable, seguro y puede ser un hogar de asistencia social sin alma. Según el concepto de medicina centrada en el paciente, la opinión del paciente sobre cómo se siente como resultado de nuestra intervención es primordial. Le damos, por ejemplo, fármacos quimioterápicos para un cáncer muy avanzado, alargamos su vida en 2-3 meses, pero estos meses están llenos de vómitos y debilidad. Depende de la persona enferma juzgar si esta elección es a su favor.

No solo las enfermedades, sino las intervenciones médicas pueden afectar la calidad de vida. ¿Cómo se ve desde el punto de vista del médico y del paciente?

T.P .: Hablando de manera realista, dado que la esencia de una enfermedad crónica es la incapacidad de curarla permanentemente, una búsqueda importante en el tratamiento de tales enfermedades es la adaptación a la vida a largo plazo con la enfermedad, la mejora de la calidad de vida del paciente, ¡a menudo la única medida del éxito médico! Además de centrarse en los aspectos bioquímicos y fisiológicos de la enfermedad, el médico también se preocupa por los aspectos subjetivos de la salud, es decir, la calidad de vida, la calidad de vida y, en realidad, la calidad de vida condicionada por la salud: Calidad de vida relacionada con la salud, CVRS. QoL es una evaluación de los aspectos del paciente sobre el impacto de la enfermedad y el tratamiento en su funcionamiento físico, mental y social. Se recomienda una evaluación de rutina de la calidad de vida, pero la imagen general de la situación de vida del paciente se proporciona conjuntamente mediante un examen clínico y la calidad de vida como una interpretación del nivel percibido de malestar: dolor, disfunción, discapacidad.

¿Cómo puede un médico utilizar exactamente la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud?

T.P .: Esto proporciona al médico información sobre el progreso del tratamiento, un valioso complemento del examen médico. Su seguimiento da información actual sobre si es necesario retirarse de una determinada terapia o si puede intensificarse. Optimizar la efectividad del tratamiento aumenta la comodidad del paciente, lo que es un valor en sí mismo. Con cada paciente, especialmente en la vejez, la pregunta básica es: ¿de qué servirá la intervención? ¿Cuál será, por ejemplo, su calidad de vida después del uso del reemplazo tecnológicamente avanzado de la válvula aórtica con un catéter? Con él, la calidad de vida aumenta significativamente, que es también el argumento básico para financiarlo.

Pero si hiciéramos una operación muy cara y el paciente se sintiera peor después de ella, socavaría su sentido. Los datos de CV se pueden utilizar como argumentos para involucrar al paciente en la toma de decisiones en el proceso de tratamiento, para alentarlo a hacer un esfuerzo, a manejar la enfermedad por sí mismo, a motivarlo al autocontrol y a seguir las recomendaciones.

Por otro lado, la disposición del paciente para cooperar con el médico, la voluntad y la capacidad de cambiar el estilo de vida para permitir un tratamiento eficaz (algunas enfermedades requieren mucha implicación en la terapia, conociendo la especificidad de la enfermedad) dependen en gran medida de su bienestar. Se sabe que los trastornos emocionales aumentan la sensación de malestar.

Básico en la calidad de vida es el funcionamiento independiente, independencia en el desempeño de las actividades de la vida, sin limitaciones físicas ...

T.P.: Generalmente, cuidándose. En la mayoría de las enfermedades crónicas, la calidad de vida mejora mediante la rehabilitación médica, ocupacional y psicosocial ampliamente comprendida. Sin embargo, esta es una de las actividades de la medicina algo descuidadas. Se sabe que la rehabilitación no cura, sino que mejora, hace que las personas de su entorno se adapten mejor a las condiciones de vida. Al mismo tiempo, por ejemplo, en la insuficiencia cardíaca crónica, los efectos beneficiosos de la rehabilitación física se han documentado e incluido en los métodos de tratamiento.

Obtener una buena calidad de vida es uno de los objetivos terapéuticos generales, por ejemplo, en pacientes con diagnóstico de diabetes tipo 1. ¿Cómo funciona la categoría de calidad de vida en el cuidado de la diabetes?

T.P .: En la diabetes, el mayor problema es la adaptación a la terapia: la administración de medicamentos y el control glucémico. Es una de las enfermedades crónicas en las que probar el nivel de satisfacción con la vida de los pacientes parece ser un elemento indispensable - y si bien en los estándares actuales de atención integral eficaz al paciente crónico, la evaluación de la calidad de vida es un elemento de la norma, es un tema de investigación más que de práctica cotidiana.

¿Algún ejemplo?

T.P .: Un estudio comparó la calidad de vida de pacientes que usaban bombas de insulina que eran más convenientes en terapia que las plumas estándar. Mostró una correlación entre la disminución de los parámetros clínicos lograda por el paciente - expresada en el nivel de hemoglobina glucosilada - y el rango de componentes de la calidad de vida como la limitación física en el cumplimiento de roles sociales y funcionamiento físico. Otro estudio mostró que los pacientes que están satisfechos con su relación con el equipo interdisciplinario que lleva a cabo la terapia obtienen mejores resultados del tratamiento. Por lo tanto, el papel de dicho equipo debe ser cuidar de comprender la relación emocional e intelectual del paciente con la enfermedad y ayudar a resolver los problemas.