Arkadiusz Kasprzak ha estado luchando contra la psoriasis desde los 9 años. No fue un momento fácil para él, pero todas las experiencias le hicieron finalmente lidiar con el "problema" que no estaba realmente "en la piel", sino en la cabeza.
Arkadiusz Kasprzak escribió el libro Psoriasis Vulgarna, sobre vivir con una enfermedad. "No se puede contraer la psoriasis, así que pruebe la tolerancia", es el lema del libro. El protagonista, como el autor, padece psoriasis y pasa la mayor parte del tiempo en las salas de dermatología de los hospitales. Los complejos y la sensación de inferioridad causada por una enfermedad crónica lo hacen incapaz de hacer su propia vida. Sin embargo, en algún momento, la suerte le sonríe y llega a conocer a Lucy. Gracias a él, puede detener la enfermedad, perseguir su pasión y cambiar por completo su vida.
El libro está escrito sobre la base de la experiencia del Sr. Arkadiusz. No describió su propia vida en él, pero las emociones que acompañan al protagonista del libro son las mismas que lo acompañaron. La psoriasis es una enfermedad muy caprichosa e impredecible, pero durante muchos años se puede aprender a convivir.
Cuando la enfermedad atacó por primera vez ...
Tenía 9 años cuando aparecieron los primeros cambios en mi cuerpo. No estaba relacionado con ningún evento en particular, pero recuerdo que el estrés jugó un papel importante en él. Cuando descubrí el primer cambio en mi cabeza, cada situación estresante en el hogar o en la escuela aceleró la avalancha de nuevas. En ese momento, no me di cuenta de la gravedad de la situación. No sabía qué era la psoriasis y cómo podía desarrollarse. Cuando tenía nueve años pensé que era temporal y que no tendría un impacto significativo en mi vida. Sin embargo, estaba muy equivocado entonces.
Mis peores recuerdos son la escuela secundaria y las situaciones que ocurrieron entonces. Mientras que en la escuela primaria éramos niños y en la secundaria técnica éramos jóvenes aprendiendo tolerancia, fue el período de la escuela secundaria que tuvo el mayor impacto en mi psique. En ese momento, mi frente estaba completamente cubierta de lesiones y solo las estaba cubriendo con el flequillo del mundo.
El efecto fue que todos se reían de mí por mi apariencia y no podía defenderme. También sucedió que no todos querían sentarse en el mismo banco que yo.
De hospital en hospital
La enfermedad afectó significativamente mi psique. Me alejaba de los amigos, especialmente de las relaciones. Estaba avergonzado de mí mismo como soy. La psoriasis me quitó por completo la confianza y la motivación para todo. Como mi héroe, no podía construir una relación estable y permanente y me sentía inferior a los demás.
Durante mi juventud no pude acostumbrarme a la enfermedad, después de la muerte de mi padre, cuando yo tenía 16 años, la enfermedad atacó de manera tan significativa que cubrió hasta el 80 por ciento de mi cuerpo. La única salvación durante muchos años fue la hospitalización constante. Y después...
Bueno, más tarde me acostumbré a la forma en que se suponía que debía ser: vivir de un hospital a otro. Sin embargo, cuando conocí a mi esposa, se interesó tanto en este problema que me ayudó a cambiar mis hábitos alimenticios, ponerme a dieta y detener mi enfermedad de manera significativa. Un hecho significativo que me ayudó a aceptarme a mí mismo fue que mi esposa también tuvo problemas con su piel en el pasado, debido a un acné severo.
Finalmente conocí a alguien que sufría tanto por sus imperfecciones como yo, y eso me enseñó a aceptarme a mí mismo. El siguiente paso fue crear una cuenta de y revelar sus "lugares" a la gente. Mi esposa me persuadió de hacer esto también, viendo que cada vez más personas se abren al mundo de esta manera y se ayudan a sí mismas.
La psoriasis me quitó la infancia ...
... y confianza. Recuperé esta confianza durante mucho tiempo. Cuando buscaba trabajo, decidí si podría dejarlo con frecuencia para ser hospitalizado y ocupé puestos bajos como vendedor o guardia de seguridad.Incluso cuando me ascendieron, también carecía de confianza en mi búsqueda de la realización personal y tuve que dejar este trabajo.
Sabía que el problema no estaba "en la piel", sino más en mi cabeza. Otro problema es que la enfermedad limita algo el empleo en muchas industrias, principalmente en la industria de la restauración. En ninguna parte dice que no se puede contratar una "mariquita", pero en resumen, si el paciente se encuentra en un estado avanzado de enfermedad y está buscando trabajo, es posible que tenga un problema significativo.
Sin embargo, la enfermedad me dio la oportunidad de conocer a muchas personas interesantes, especialmente durante dieciocho estancias en varios departamentos de dermatología. Hasta ahora he estado en contacto con ellos. La psoriasis me dio la oportunidad de conocer a una persona que me amaba con verdadero amor, sin preocuparme por mis "imperfecciones de la piel". Por supuesto, también debo mencionar aquí que la enfermedad me hizo comenzar a hacer ejercicio, que es el ciclismo. Al principio se suponía que era solo por mi salud, luego resultó que me encantaba este deporte. Por supuesto, la psoriasis también me dio la oportunidad de escribir una novela al respecto.
Un consejo práctico para los pacientes es:
Aceptarse, cuidar su piel y concienciar a los demás.
La dieta también es importante, desafortunadamente en la psoriasis no existe una teoría clara de lo que es dañino y lo que no lo es, pero definitivamente te aconsejo que evites el alcohol. Es muy importante mantener la piel hidratada e hidratada. En mi propio ejemplo, también puedo decir con certeza que cualquier actividad física es un factor muy importante que tiene un efecto positivo sobre la psoriasis. Y, sobre todo, no se preocupe por cada lugar nuevo, porque eso solo genera un círculo vicioso.
Cuando una persona comienza a tomar en cuenta una enfermedad de alguna manera y al menos subordina su vida a ella, se puede percibir mejoría e inhibición de la erupción. Puedes llevarte bien con la psoriasis de alguna manera. Lo hice después de muchos años de dura lucha y no estuve en el hospital durante casi dos años.
Sé perfectamente bien que si alguien en mi clase de secundaria explica clara y claramente con qué estoy luchando y por lo que estoy pasando, podría despertar su simpatía o hacer que aprendan tolerancia hacia mí. A veces pasaba que la maestra mencionaba mi enfermedad, notaba que no era contagiosa, pero eso definitivamente no era suficiente.
Psoriasis en la web
Otro lugar adecuado para esto hoy en día es Internet y todas las redes sociales. Solo que no es difícil escribir sobre la enfermedad en un foro temático, donde las personas sanas prácticamente no miran en absoluto. La idea es poner cierta información donde todos puedan verla. Yo mismo me doy cuenta de que gracias a las muchas publicaciones que agregué en y Facebook, más personas se enteraron de mis problemas y así abrieron los ojos a ciertas cosas. Lo bueno es que en los últimos años ha habido un progreso definitivo en la concienciación del público sobre la psoriasis.
Psoriasis en una novela
Para mí, escribir un libro es un relato de mi enfermedad. Aunque no describí mi propia vida en él, el personaje principal está acompañado por las mismas emociones que yo. Desde sentirse desesperanzado en el círculo vicioso de un hospital, hasta conocer a alguien que finalmente lo ha aceptado como es, hasta querer cambiar tu vida para mejor. A esto puedes sumar sentimientos y emociones cuando pierdes a un ser querido o descubres una gran pasión por el ciclismo. Sin duda, es una especie de "desorden" en términos de mis experiencias con esta enfermedad. Sin embargo, me doy cuenta de que la psoriasis puede ser muy caprichosa e impredecible y no puedo estar seguro de que nunca más me sorprenderé.
