El 29 de febrero de 2019 se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Se estima que en todo el mundo pueden afectar al 6 por ciento de la población, es decir, hasta 300 millones de personas, lo que se traduce en casi 2,5 millones de pacientes en Polonia. Durante las celebraciones polacas, ese día, pacientes y tomadores de decisiones debatirán no solo lo ocurrido el año pasado, sino también el Plan Nacional de Enfermedades Raras, esperado desde hace años por el medio ambiente, que va a introducir cambios significativos en el campo del acceso a los medicamentos, especialistas o centros de referencia.
Celebración polaca del Día de las Enfermedades Raras
Como parte de la celebración polaca del Día de las Enfermedades Raras, está prevista una conferencia y una reunión de integración y educación por la tarde.
- 11:00 - conferencia en Łazienki Królewskie (Palacio de la Isla)
Durante la celebración de este año del Día de las Enfermedades Raras en Polonia, habrá una conferencia ceremonial que resumirá el año pasado y los avances en el acceso al tratamiento, organizada por el Foro Nacional para la Terapia de Enfermedades Raras "Huérfano" y la Asociación Polaca de Pacientes con Fenilcetonuria "Ars Vivendi". La reunión, que comenzará a las 11:00 am en Łazienki Królewskie (Palacio de la Isla), contará con la presencia de líderes de organizaciones de pacientes, expertos y tomadores de decisiones, entre otros. Ministro de Salud prof. Maciej Szumowski.
- 16:00 - Encuentro de sensibilización y educación para pacientes y sociedad - Mysia 3
Por la tarde, invitamos a todos los interesados a la segunda edición de un encuentro cultural y educativo único con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que comenzará a las 4:00 PM en ul. Mysia 3. Aparte de las presentaciones de representantes de la comunidad de pacientes, médicos y tomadores de decisiones, habrá una actuación musical y una exposición fotográfica sobre enfermedades raras. También será una oportunidad única para conocer a los pacientes y sus familiares.
>>> Un programa detallado de eventos relacionados con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras está disponible aquí.
Enfermedades raras: diagnóstico difícil, falta de conocimiento e información, acceso limitado al tratamiento
Las enfermedades raras son enfermedades genéticamente muy raras, de curso crónico y severo, la mayoría de las cuales aparecen en la infancia, pero no solo. Una enfermedad rara es aquella que afecta a no más de 5 de cada 10,000 personas. personas. Se estima que hay cerca de 6.000 Enfermedades raras, sin embargo, con el avance de la medicina, esta lista sigue creciendo. Las causas de muchas enfermedades raras aún se desconocen en la actualidad. Casi todas son enfermedades determinadas genéticamente, pero también aquellas que tienen una base autoinmune o cancerosa.
- El conocimiento sobre enfermedades raras entre los pacientes y los médicos sigue siendo insatisfactorio. Esto se debe no solo a su rareza, sino también a su dificultad.
en hacer el diagnóstico correcto. A medida que avanzan los métodos de diagnóstico y muchos años de investigación, el conocimiento en este tema es mucho mayor, pero estas enfermedades siguen siendo un gran desafío para la medicina moderna debido a la gravedad y la naturaleza crónica, así como a los costosos diagnósticos y terapias, dice Stanisław Maćkowiak, presidente de la Federación de Pacientes Polacos. Estas enfermedades afectan con mayor frecuencia a los niños y, en muchos casos, provocan discapacidad física y mental y, a menudo, la muerte. Los pacientes polacos enfrentan enormes problemas relacionados no solo con las dificultades para obtener un diagnóstico rápido y correcto, sino también con la insuficiente investigación en esta área, un pequeño número de terapias existentes y las limitaciones para acceder a ellas bajo reembolso. Otros desafíos están relacionados con las dificultades para llegar a especialistas y centros calificados, así como con el frecuente sentimiento de rechazo social y aislamiento, agrega.
Plan Nacional de Enfermedades Raras - Pacientes que aún esperan
Durante varios años, los pacientes polacos han estado esperando la aprobación final por parte del gobierno y la implementación del Plan Nacional de Enfermedades Raras, a lo que nosotros, como país, estábamos obligados por la decisión del Parlamento Europeo y del Consejo de la UE adoptada en junio de 2008.
- Contamos con la adopción del Plan Nacional de Enfermedades Raras en 2019, cuando el documento desarrollado conjuntamente por la comunidad de pacientes, médicos y tomadores de decisiones se encontraba en la etapa de consultas finales en el Ministerio de Salud - dice Mirosław Zieliński, presidente del Foro Nacional de Huérfanos. Desafortunadamente, 2019 no trajo los cambios esperados. Ahora sabemos que el Plan fue presentado al Comité Permanente del Consejo de Ministros, que recibió comentarios menores de varios ministerios. Esperamos que el Plan sea adoptado e implementado lo antes posible - agrega.
- El cambio más importante que traerá el Plan Nacional de Enfermedades Raras es la definición de enfermedades raras, la misma que la adoptada en la UE, que dice que las enfermedades raras son aquellas que ocurren no más de 5 casos por 10.000. También es fundamental reconocer las enfermedades raras como una prioridad sanitaria e incluirlas en el reglamento correspondiente del Ministerio de Sanidad, la red de centros de referencia y el registro de enfermedades raras, así como cambiar el modelo de evaluación de medicamentos dedicados a enfermedades raras en base al modelo de análisis de decisión multicriterio (MCD), previsto en la Ley de Reembolso. - Estos son los próximos cambios que introducirá el Plan - resume Mirosław Zieliński.
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