Una enfermedad neurológica u oncológica cambia radicalmente la vida del paciente y su familia. Afecta a todas las esferas de la vida: social, física y mental. Ante un desafío tan grande, los familiares del paciente deben asumir un nuevo rol y enfrentar desafíos hasta ahora desconocidos. ¿Qué problemas enfrentan los familiares del paciente? ¿Puedes ayudarlos y cómo? Las respuestas a estas preguntas las dieron los propios cuidadores en el estudio realizado en el marco de la campaña educativa de Nutricia Medical "Nutrición médica - Tus comidas en la lucha contra las enfermedades".
El diagnóstico siempre es un shock, no solo para el paciente, sino también para sus familiares. Destruye una visión estable del mundo y una sensación de seguridad.
El estudio "Cuidadores de personas con enfermedades neurológicas y oncológicas" muestra que una de cada tres personas sintió miedo justo después de ser diagnosticada con la enfermedad en un ser querido, y una de cada cuatro se preguntó si sería capaz de hacer frente a las tareas en un nuevo rol .
- Los pacientes y sus familiares recuerdan el momento del diagnóstico como el día que puso patas arriba su hasta ahora bastante tranquila vida, sin dejar instrucciones sobre cómo afrontarlo y cómo restaurar el orden. Las emociones fuertes, como el miedo, la ansiedad, la tristeza o la depresión, que ocurren en las personas cuyo ser querido está luchando contra la enfermedad son comprensibles y requieren un exceso de trabajo emocional. Los pacientes a los que se les diagnostica una enfermedad crónica o incurable experimentan la llamada luto por sí mismo sano. Nada en sus vidas lucirá igual que antes y esto se relaciona principalmente con el miedo a lo desconocido, pero también con la necesidad de confrontar su propia imaginación, que a veces le gusta exagerar la realidad. Este duelo también se aplica a los familiares que participan activamente en el proceso de tratamiento - explica Adrianna Sobol, psicooncóloga de la Fundación OnkoCafe - Together Better.
¿Cómo es la vida diaria del cuidador?
La salud del paciente suele ser atendida por la persona más cercana: hija / hijo (31,7%), padre (19,1%), abuela / abuelo (16,5%) 1. Su estilo de vida cambia repentinamente: a menudo tienen que limitar sus pasiones, su vida social e incluso dejar el trabajo o los estudios. Su día a día se convierte en el cuidado de sus seres queridos y en la supervisión de miles de asuntos como la nutrición adecuada, el bienestar físico o las visitas al médico.
Entre los aspectos más difíciles relacionados con el cuidado de familiares, las personas que participaron en la encuesta nacional "Cuidadores de personas con enfermedades neurológicas y oncológicas" mencionaron:
- Falta general de cooperación: comportamiento desafiante, ignorar órdenes, rebelión, etc. (26%)
- Falta de fuerza física, incapacidad para levantar o sostener al paciente (26%)
- Falta de apetito en el paciente (22%)
- Resistencia al cumplimiento de la terapia / recomendaciones del médico (21%)
El sentimiento de impotencia también es un problema muy grande.
- Los destinatarios de todo el abanico de emociones que aparecen en el paciente con el diagnóstico son los más cercanos, y ellos, a su vez, se sienten perdidos e indefensos. El sentimiento de impotencia es una de las emociones más difíciles que puede sentir una persona y, lamentablemente, muy a menudo acompaña a los cuidadores. La impotencia o la frustración son emociones que resultan del agotamiento físico y emocional. Un hombre que quiere cumplir bien con sus deberes en cada espacio vital necesita tiempo para sí mismo, autoeficacia y descanso. Los cuidadores a menudo no tienen esa oportunidad, porque la enfermedad marca el ritmo de sus vidas casi tanto como la vida del paciente mismo, agrega Adrianna Sobol.
Ayuda real en la lucha contra la enfermedad.
No existe un consejo único para todos sobre cómo superar las dificultades diarias de cuidarlo y hacerlo más fácil y efectivo.
Cada paciente y enfermedad es una historia diferente y diferentes problemas. Sin embargo, existen algunas prácticas universales que pueden ayudar con el cuidado.
Uno de ellos es el soporte nutricional, es decir, preparaciones que le brindan al paciente los nutrientes más importantes; uno de cada tres encuestados indicó que este tema les facilitaría el cuidado de sus seres queridos.
Aunque el curso y el pronóstico de las enfermedades oncológicas y neurológicas son muy diferentes, los pacientes a menudo comparten un problema común, que es la desnutrición.
Afecta hasta al 62% de las personas después de un accidente cerebrovascular, al 80% de las personas que padecen la enfermedad de Parkinson, al 62% de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y hasta al 90% de los pacientes con cáncer , , , , , .
La desnutrición de los pacientes tiene muchas consecuencias graves. La falta de una nutrición adecuada del organismo conduce a su devastación, aumenta el riesgo de complicaciones, prolonga la hospitalización, retrasa el proceso de convalecencia y reduce la calidad de vida.
Además, un paciente que carece de los nutrientes adecuados tiene menos fuerza para combatir la enfermedad, lo que resulta en un tratamiento y rehabilitación menos efectivos.
Más del 70% de los encuestados que introdujeron la nutrición médica dijeron que mejoró su situación como cuidadores . La mayoría de las veces indicaron un aumento en el sentido de que su atención al paciente tiene sentido (57%) y confirmaron el retorno de la esperanza y el optimismo para la mejora de la condición del paciente (39%).
La vida del paciente y sus familiares se basa en el esfuerzo diario para combatir sus propias debilidades, por lo que vale la pena buscar soluciones que apoyen el proceso de tratamiento efectivo.
La dieta del hospital de mi esposo se limitaba a papilla, huevo duro y queso crema congelado.
En casa, le preparé la comida y lo llevé al hospital. No sabía nada parecido a la nutrición médica en ese momento.
Si hubiera tenido este conocimiento antes, definitivamente sería de gran ayuda para mí, me ahorraría tiempo. Y tal vez aceleró el proceso de recuperación de mi esposo, agrega Anna Ławecka, cuyo esposo sufrió un derrame cerebral.
El estudio "Cuidadores de personas con enfermedades neurológicas y oncológicas" realizado por SW Research a solicitud de Nutricia Medyczna el 23 / 02-05 / 03/2018; muestra representativa en términos de edad, sexo, tamaño de la ciudad, n = 303, encuesta en línea CAWI
Estudio "Cuidadores de personas con enfermedades neurológicas y oncológicas". Respuestas indicadas por el mayor número de encuestados (más del 20%).
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Estudio "Cuidadores de personas con enfermedades neurológicas y oncológicas". Respuestas indicadas por personas que utilizaron nutrición médica en el paciente. N = 229.
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