Informe de la Asociación Polaca de Jóvenes con Enfermedades Inflamatorias del Tejido Conectivo, titulado "Ja Patient 2017" se centra en el punto de vista de los pacientes en el contexto de sus luchas diarias con la enfermedad y el sistema de salud. Según la Asociación: en el proceso de debate y toma de decisiones sobre cambios organizativos en reumatología, la voz de los Pacientes sigue estando marginada y, sin embargo, los Pacientes pueden ser tratados como socios en el diálogo sobre el sistema sanitario. Los problemas de la atención reumatológica en Polonia se relacionan principalmente con el acceso a servicios médicos eficaces, que, como se muestra en el Informe, está asociado con barreras legales, geográficas y financieras. Una dificultad importante es también el acceso muy limitado a la ayuda psicológica, y las enfermedades reumáticas reducen significativamente la calidad de vida de los pacientes y tienen un fuerte impacto en la salud mental.
Los resultados presentados en el Informe se prepararon sobre la base de los datos recopilados a finales de 2016/2017 por la Asociación Nacional Polaca de Jóvenes con Enfermedades Inflamatorias del Tejido Conectivo "Reunámonos". Este es el segundo Informe elaborado por la Asociación. El primero se estableció en 2014. 270 pacientes reumáticos participaron en la encuesta realizada por la Asociación. El objetivo del estudio fue recopilar y recopilar datos sobre: (1) la situación y el acceso al tratamiento de las personas que padecen enfermedades inflamatorias del tejido conectivo en Polonia, (2) la calidad de vida de los pacientes y aspectos psicológicos seleccionados relacionados con la enfermedad, así como la necesidad de acceso a asistencia psicológica en pacientes con enfermedades sistémicas del tejido conectivo.
Monia Zientek, presidenta de la asociación “Reunámonos”, comenta: Los encuestados respondieron a una serie de preguntas sobre la organización del sistema de salud, el acceso a los servicios especializados y su calidad de vida. Queremos mostrar cómo es la atención reumatológica ... desde la perspectiva de los pacientes.
Los resultados de la encuesta revelan una serie de deficiencias en la organización sanitaria actual para los pacientes con enfermedades inflamatorias del tejido conectivo. En Polonia, a pesar de las declaraciones oficiales, todavía existen dificultades para implementar estándares internacionales para el tratamiento de enfermedades inflamatorias del tejido conectivo. Los pacientes esperan demasiado para recibir un diagnóstico y también están expuestos a numerosas barreras para acceder al tratamiento: geográficas, financieras y organizativas, p. Ej. disminución del número de consultas de reumatología, largos tiempos de espera para las visitas de especialistas, difícil contacto con las clínicas.
Vale la pena saberloVale la pena señalar que los factores más importantes en los indicadores de calidad del tratamiento para las enfermedades reumáticas son el diagnóstico temprano y el uso de procedimientos de tratamiento adecuados. Un análisis de los datos recogidos por la Asociación "Vamos a estar juntos" muestra que los pacientes esperan una media de 33 meses para el diagnóstico y tienen problemas para acceder a médicos especialistas y diversas formas de tratamiento, incluido el tratamiento biológico.
Contrariamente a la creencia popular, las enfermedades reumáticas afectan a personas cada vez más jóvenes. Su diagnóstico rápido y la introducción de un tratamiento eficaz brindan a los pacientes la oportunidad de volver rápidamente a sus actividades diarias. El Informe del Paciente de 2017 "muestra claramente los desafíos que enfrentamos, tanto médicos como pacientes", comenta el Dr. Grzegorz Hausman, MD.
Los resultados del Informe indican que la estructura actual de la atención médica para los pacientes reumáticos carece de una buena organización del sistema de atención de la salud. Los pacientes que esperan demasiado el diagnóstico y el tratamiento adecuado, están ansiosos por su salud y, a menudo, deciden realizar visitas privadas, lo que genera enormes costos. La asociación "3majmy się się" sugiere que el Ministerio de Salud emprenda esfuerzos para crear un modelo de atención coordinada para pacientes reumatológicos, llevado a cabo por equipos de especialistas en cooperación. El equipo, según la Asociación, debe incluir un médico de atención primaria o un médico de familia. También es importante crear la posibilidad de brindar atención psicológica a los pacientes reumáticos en forma de consultas psiquiátricas y psicoterapia regular.
El diagnóstico de enfermedad reumática y convivir con ella constituyen una carga emocional importante para el paciente, y el factor que agrava aún más los trastornos psicológicos es la imprevisibilidad de la enfermedad. El paciente está atrapado en un círculo vicioso: por un lado, la enfermedad es una fuente de estrés y, por otro, el estrés puede activar una exacerbación de la enfermedad. La enfermedad reumática crónica limita el funcionamiento humano no solo en el área física, sino también en la esfera emocional y social. Por tanto, el tratamiento de los pacientes debe extenderse al apoyo psicológico - dice la Dra. Marta Kotarba - que se ocupa de la ayuda psicoterapéutica, que padece ella misma de lupus eritematoso sistémico.
Así lo confirman los resultados de la encuesta realizada por la Asociación "3majmy się together". Muestran que la calidad de vida de las personas estudiadas que padecen enfermedades inflamatorias del tejido conectivo se reduce significativamente. Más del 70% de los encuestados indicó la intensificación de los síntomas patológicos, por ejemplo, miedos injustificados, una sensación de falta de sentido en la vida. Los pensamientos suicidas son informados por el 23% de los encuestados. El dolor crónico también afecta negativamente el bienestar mental. En tal situación, la posibilidad de utilizar ayuda psicoterapéutica es una oportunidad para mejorar la calidad de vida y la salud mental de las personas que padecen enfermedades inflamatorias del tejido conectivo.
Desafortunadamente, la mayor barrera para acceder a la ayuda psicoterapéutica son las finanzas. Tal gasto para los pacientes, con los precios en aumento de los medicamentos, la disminución del número de clínicas de reumatología y las dificultades logísticas para acceder a un médico, que generan la necesidad de visitas privadas, ¡puede ser imposible de planificar!
La Asociación Nacional de Jóvenes con Enfermedades Inflamatorias del Tejido Conectivo "Let's 3Majmy Together" hace un llamamiento al Ministerio de Sanidad para que lleve a cabo una política a favor del paciente destinada a mejorar la calidad de vida de los ciudadanos que padecen enfermedades reumáticas del tejido conectivo.
Vale la pena saberloAcerca de "reunámonos"
La Asociación Nacional Polaca de pacientes reumáticos jóvenes "3majmy się together" fue fundada en 2008 por personas que enfermaron en la infancia o la adolescencia, y ahora, como adultos, quieren apoyar activamente a los pacientes reumáticos: niños, adolescentes, adultos jóvenes y sus familias. El objetivo de la Asociación es ayudar a los pacientes a adaptarse a una situación nueva y difícil relacionada con la enfermedad y apoyarlos activamente en su regreso, p. a la independencia, iniciando una activación familiar y profesional, así como a la integración de ambientes relacionados con las enfermedades reumáticas y la educación social sobre las mismas. La actividad de la Asociación se basa principalmente en el trabajo voluntario de sus miembros.
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