El 12 de febrero de 2019, por primera vez, celebramos el Día Nacional del Cuidador, establecido gracias a la iniciativa conjunta de organizaciones de pacientes. Su propósito es llamar la atención sobre los problemas y necesidades de los cuidadores de personas enfermas y agradecerles su apoyo.También es un llamado a incrementar las actividades educativas y ayudas reales que puedan mejorar la calidad de vida de los cuidadores y facilitar el cuidado de los familiares.
¿Qué desafíos enfrentan los cuidadores de personas enfermas?
El cuidado de una persona enferma es principalmente un desafío práctico: el desempeño diario y sistemático de tareas específicas. Como los resultados del estudio titulado "Cuidadores de pacientes neurológicos y oncológicos"Realizado como parte de la campaña"Nutrición médica: sus comidas en la lucha contra las enfermedades“Entre las dificultades relacionadas con el cuidado de una persona enferma, más del 50 por ciento. los cuidadores de pacientes que padecen enfermedades oncológicas y neurológicas indican fatiga física y 46%, falta de tiempo para ellos mismos. Sin embargo, no es el aspecto físico, sino el emocional, lo que les resulta más difícil: el sentimiento de impotencia y frustración.
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El diagnóstico de una enfermedad, especialmente una que requerirá un tratamiento a largo plazo y una convalecencia prolongada, también es una experiencia psicológica difícil para los familiares del paciente. Según este estudio, la gran mayoría de los cuidadores (94%) atienden al paciente en casa. Este tipo de cuidados suele requerir un compromiso casi las 24 horas del día, los 7 días de la semana, lo que impide que los cuidadores lleven una vida social de la misma manera, obligándolos a menudo a abandonar su carrera profesional o abandonar sus pasiones.
La tendencia natural de la familia o los amigos a centrar toda su atención en el paciente también puede contribuir a que el cuidador se sienta solo y reprima sus propios sentimientos y necesidades. Por esta razón, a los cuidadores se les suele llamar pacientes ocultos u olvidados.
El buen cuidado y el conocimiento van de la mano
Casi el 90% de las personas que se involucraron en el cuidado de un ser querido se encontraron en tal situación por primera vez. La información inesperada sobre la enfermedad hace que sea imposible prepararse, ni mentalmente ni en términos de contenido. La mayoría de los encuestados indicaron que su nivel de conocimientos sobre el cuidado de una persona enferma al momento de cursarlo era medio o bajo. Y la falta de conocimiento no solo afecta el riesgo de cometer errores reales, sino que también aumenta el estrés, la sensación de impotencia y soledad en el problema.
Entre otras cosas, el papel de la educación en el apoyo a los cuidadores de personas enfermas se destacó durante el XIII Foro de Líderes de Organizaciones de Pacientes, organizado del 11 al 12 de febrero de 2019 bajo el lema "La dignidad del paciente y el papel del cuidador".
- Las personas enfermas a menudo pierden el optimismo, la esperanza y la fe en la recuperación. En esos momentos de sus vidas, es el guardián quien tiene que enfrentarse al enemigo de la enfermedad. Sin embargo, para que tenga la fuerza necesaria para afrontarlo, no puede quedarse sin apoyo. Necesita comprensión social, especialistas dispuestos a ayudar y acceso a la educación y el conocimiento, lo que no solo afecta la calidad de la atención, sino que también puede facilitarla significativamente. - P. Dr. Arkadiusz Nowak, presidente del Instituto de Derechos del Paciente y Educación para la Salud.
La fuerza del vínculo entre el cuidador y el paciente.
La fecha del Día Nacional del Guardián, el 12 de febrero, no se eligió por accidente. Cae justo después del Día Mundial del Enfermo, que se celebra el 11 de febrero. La cercanía de estas fechas subraya la relación única entre el paciente y su cuidador.
- Los pacientes a los que se les diagnostica una enfermedad crónica o incurable experimentan la llamada luto por sí mismo sano. Nada en sus vidas se verá como antes, y con eso viene el miedo a lo desconocido, enfrentarse a su propia imaginación, que a veces gusta asustarte. Curiosamente, en psicología, este fenómeno también se aplica a los cuidadores que participan activamente en el proceso de tratamiento. Muestra cuánta influencia tiene sobre ellos (su vida, salud, estado de ánimo) la nueva situación. Desafortunadamente, todavía existe la creencia entre ellos de que deben lidiar con los problemas por sí mismos y que la enfermedad de un ser querido no es un buen momento para cuidar de sí mismos. Por eso, queremos señalar que el tutor también necesita un tutor - explica la psicooncóloga Adrianna Sobol de la Fundación "OnkoCafe - Together Better".
El Día Nacional del Cuidador se estableció gracias a la participación de 8 organizaciones de pacientes, inspiradas en la campaña social de Nutricia Medyczna "Carta al Cuidador". Las organizaciones incluyen: el Instituto de Derechos del Paciente y Educación para la Salud, la Fundación de la Coalición Polaca de Pacientes Oncológicos, la Asociación Mazoviana de Personas con Enfermedad de Parkinson, la Fundación "OnkoCafe - Together Better", la Fundación EuropaColon Poland, la Federación de Asociaciones Amazónicas, la Fundación Oncológica Alivia y la Asociación "Appetite for Life" ".
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