Hace cinco años, soñaba con comer una chuleta de cerdo y "estar tan sana como un niño grande". "Podré llegar tan lejos a Aremica y curarme allí", dijo. Sus sueños pudieron hacerse realidad gracias a la generosidad de los donantes. Los 6 millones de PLN recaudados en un tiempo récord permitieron a Zuzia Macheta acudir a una clínica en Minnesota para recibir tratamiento. ¿Qué pasa hoy con un pequeño guerrero y precursor de la recaudación de fondos en línea para niños enfermos?
- Ya sabíamos de la posibilidad de terapia en febrero. Recuerdo que todo sucedió tan rápido que de repente resultó ser mayo en marzo, y estábamos haciendo las maletas para poder volar a Estados Unidos, esta es la recaudación de fondos para el tratamiento de nuestra hija, recuerda Sylwia Macheta.
Si alguien le preguntaba cómo era su vida entonces, ella respondía con el proverbial "a medias". A diario, Zuzia con sus padres y su hermana Alicja viven en Gogolin.
- Cada dos días viajaba a Varsovia para reuniones, luego para entrevistas, para hablar sobre nuestra acción y la enfermedad de su hija. Fue un gran caos y, al mismo tiempo, fue muy afortunado que la barra de recolección blanca se esté volviendo más y más verde. Recuerdo que en este momento, cuando se recolectó el primer millón, simplemente dormía exhausto y tenía tantas ganas de verlo - dice.
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Zuzia tenía entonces 7 años. Cada día de su vida estuvo lleno de sufrimiento. El dolor que sintió entonces podría compararse con escaldar con agua hirviendo, con la única diferencia de que nunca desapareció.
En la enfermedad con la que la niña está luchando, es decir, la separación de la epidermis con ampollas, como su nombre indica, todo el cuerpo está cubierto de ampollas, que forman una herida grande que no cicatriza. Tocar o quitar el apósito hizo que la piel se despegara.
Una de cada 50 mil personas en el mundo lucha contra esta enfermedad. Las ampollas dolorosas aparecen no solo en la piel sino también en el esófago, los oídos, el estómago e incluso en los ojos. ¿Cuál es el motivo de este estado de cosas? La piel del paciente carece del "pegamento" que conecta las capas individuales de la epidermis, lo que hace que sea muy fácil destruirla.
"Dormí hasta el primer millón"
La única esperanza para Zuzia de una vida relativamente normal en ese momento era una terapia cara en una clínica en Minnesota, EE. UU. Costó más de 6 millones PLN. Los padres de Zuzia intentaron recolectar la mayor cantidad posible de ella, deshaciéndose de todos los objetos de valor. Sin embargo, resultó que sin gente de buena voluntad sería imposible. Internet y una recaudación de fondos en el portal siepomaga.pl acudieron al rescate.
- Decidimos dar este paso porque no teníamos otra opción. Zuzia sufría más y más día a día y estábamos indefensos. Fue tanto lanzarse a aguas profundas como el último recurso. Recuerdo perfectamente que muchos de nuestros amigos estaban golpeando en la cabeza que era una locura, que no sería posible. ¿Y entonces? Luego hubo más eventos para recaudar fondos, para más niños enfermos y por cantidades mucho mayores a las que necesitábamos para el tratamiento de Zuzka - recuerda Sylwia Macheta.
Toda la familia voló a Estados Unidos el 14 de septiembre de 2015. En junio de 2016 salió de la clínica de Minnesota tras un trasplante y con un arsenal de medicamentos que tenía que tomar tres veces al día.
- Nuestro día giraba en torno a la dosificación de dosis consecutivas, la conexión de los goteos con la nutrición, la alimentación por sonda gástrica y las visitas de control al hospital. De alguna manera, logramos poner todo en orden e hicimos que Zuzia sintiera lo menos posible sobre los aspectos desagradables de lo que estaba pasando. Encontramos tiempo para jugar juntos, para pasear, recuerda Sylwia.
"Luchamos por ella varias veces"
El cuerpo de Zuzia luchó valientemente, aunque no estuvo exento de momentos escalofriantes. Estuvo en la UCI durante 21 días. La fuerte química y la repentina liberación de nuevas células hicieron que su cuerpo se volviera literal y figurativamente loco.
- Luchamos por ella varias veces. Se le dio un pequeño porcentaje de posibilidades, y la vimos durante varias noches que decidieron sobre su destino, recuerda la madre de Zuzia.
En un gesto de solidaridad con su hija mientras tomaba quimioterapia, se afeitó la cabeza. La niña soportó toda la estancia en la clínica y las posteriores operaciones y tratamientos dolorosos y tediosos con mucha valentía.
- Cuando vimos que era difícil soportarla más y le preguntamos por qué no decía que estaba harta, respondió: "Pensé que pasaría". Un trampolín de la realidad hospitalaria, a medida que mejoraba su estado, fue el columpio que se ubicaba en las instalaciones de la clínica. La atormentaba y atormentaba, recuerda Sylwia.
Finalmente, después de un año y medio de tratamiento, logramos despedirnos de una habitación de hotel en Estados Unidos que se convirtió en una segunda casa y regresar a la real, en Gogolin. Han pasado cinco años desde la recogida para el tratamiento de Zuzia. ¿Cómo es su vida hoy?
- A menudo de alguien que no conoce el tema y nunca ha estado en nuestra situación, escucho las siguientes palabras: “Esta terapia no tiene sentido. Vas y vas a estos Estados y no hay mejoría. Tales comentarios me hacen hervir dentro de mí. Alguien que no tiene contacto con Zuzia no ve a diario que hoy solo le lleva media, no dos horas cambiar sus aderezos, y que ya ha podido probar varias veces la chuleta de cerdo de sus sueños. Diré más, todavía está aprendiendo nuevos gustos, conociéndolos. Puede comer normalmente porque su esófago no tiene ampollas. La piel es más fuerte y puede soportar más, enumera Sylwia.
El sueño de Zuzia eran las manos. Finalmente, después de cuatro años de terapia, podría hacerse realidad.
- Gracias a estos trasplantes de Ali, la hermana menor de Zuzia, estos dedos no se curan. Este es otro gran paso adelante, aunque para quienes no nos ven todos los días puede pasar desapercibido. Sí, estamos luchando contra los efectos secundarios de esta enfermedad y la terapia, porque Zuzia tiene un problema con las glándulas suprarrenales y no está creciendo, pero los médicos de la clínica de Minnesota también están trabajando en ello. También necesitan encontrar la causa real del dolor neuropático, ya sea un problema en el cuerpo o en la cabeza. También es importante que durante varios años Zuzia no se haya llenado de analgésicos como solía estar, porque el dolor es muy poco o nada - explica Sylwia.
Diario en lugar de dibujar
¿Qué, además de la chuleta de cerdo, está en la lista de platos favoritos de Zuzia? Resulta que la niña ya no es tan fanática de la carne.
- Le encanta el pescado y le gusta empanizar al máximo las chuletas de cerdo, así que le pongo un poco más. A veces come tostadas crujientes o patatas fritas y no le pasa nada en la garganta, no crece demasiado, no se ampolla, no sangra porque algo estaba demasiado caliente o demasiado caliente. Una vez tuve que dividir su salchicha en partes, ahora no tengo que hacerlo, porque ella puede masticarla sola. Aún así, como mencioné, conozco nuevos gustos, así que de vez en cuando tenemos un festival de panqueques, bolas de masa o pizza en casa - Sylwia se ríe.
A pesar de que Zuzia tiene una modalidad de enseñanza individual, va a la escuela y se mantiene entre sus compañeros. Le está yendo muy bien con la ciencia.
- Tiene talento, pero es un poco vaga, aunque tengo que admitir que no tiene que esforzarse mucho en aprender, porque lo hace muy bien. A veces está realmente cansada de las visitas al médico y los tratamientos, luego la dejamos ir un poco - explica la madre de Zuzia.
Las materias favoritas de Zuzia son el inglés, que habla alemán y polaco con fluidez debido a las frecuentes visitas a los Estados Unidos.
Antes de la cirugía, a Zuzia le encantaba dibujar y pintar. Desde que tuvo sus manos, este talento se ha dejado de lado. Ahora está escribiendo un diario y probando varias formas literarias. Además, siente mucha curiosidad por el mundo. Está interesada en los animales, tiene sus propios planes, lo que le gustaría ver, como un santuario de lobos. Estos son ahora sus amados animales - dice Sylwia.
Cuando alguien le pregunta a Zuzia quién le gustaría ser, ella responde que es médica o veterinaria. Además de elegir su futuro camino profesional, la cabeza de la niña también está ocupada por otros problemas de la adolescencia.
- Como todos los niños, nuestra Zuzka también está madurando. En el fondo de pantalla, como dice el refrán y cómo es a esta edad, hay un tema de chicos. Nuestra hija tiene una amiga. Este es un niño que vive en los Estados Unidos y es sordo. Realmente no pueden hablar entre ellos, pero envían mensajes de texto por mensajería instantánea todo el tiempo. A veces se ríe, porque cuando su "cita" tiene lugar, Zuzka se impacienta y cada uno, por ejemplo, puede ponerse rápidamente una bonita blusa - dice Sylwia.
"Alguien se sorprendió de que un niño de 10 años estuviera jugando con muñecas"
Zuzia sabe muy bien que está enferma, que es un poco diferente a los demás niños, pero no pregunta por qué padecía esta enfermedad.
- Quiero ser como mis compañeros. Se esfuerza mucho por conseguirlo. No se compara con su hermana menor, Ala, y a menudo se repite que su enfermedad no es culpa de nadie y explica que su cuerpo simplemente carece de colágeno, dice la madre de Zuzia.
Admite que un estado psicológico tan bueno en su hija no sería posible si no fuera por el trabajo de los psicólogos.
- Fueron ellos quienes, valiéndose de su innato optimismo, la hicieron aguantar tan bien tanto el tiempo del tratamiento como la vuelta a la realidad. El hecho de que no encuentres ninguna forma de odio por parte de tus compañeros también se debe a los profesores de la escuela, que supieron explicar a los niños por qué es así y no de otra manera, dice Sylwia.
Se ríe de que su hija haya aprendido el difícil arte de la negociación.
- Está en camino. Puede presionar contra la pared para que a veces no tengamos otra opción. Pero en su mayoría son cosas como un paseo extra u otro placer. Estamos de acuerdo con eso. Durante ese tiempo, después de nuestra estadía en los Estados Unidos, intentamos compensar su infancia perdida. Alguien se sorprendió de que una niña de 10 años estuviera jugando con muñecas, porque estuvo realmente concentrada en eso durante varios meses, y le pregunté cuándo se suponía que debía hacerlo, ya que todavía estaba acostada en la cama del hospital. Hoy ya no juega con ellos, tiene otros intereses - dice Sylwia.
Aparte de algunos placeres, Zuzia no tiene ningún descuento. Sus padres siguen las mismas reglas que su hija menor.
- En Estados Unidos, trató de convencernos un poco y quería que la tratáramos como se trata a los niños en Estados Unidos, es decir, que le demos una opción en todos los asuntos. No estuvimos de acuerdo porque ella no quería cooperar con los médicos. No fue un buen camino para ella - dice.
Peleas y amor fraternal
¿Zuzia tiene algún defecto? - Tengo la impresión de que vive demasiado con las plantillas, que planea todo demasiado. Acostada en la cama, planea qué desayunar, vive dentro de gráficos estrictamente definidos: aderezos, lecciones, placeres. Cuando algo cambia un poco para nosotros, no podemos controlarlo. Su hermana menor, por el contrario, vive en el llamado espontáneamente. A veces tengo la impresión de que las chicas se complementan con este contraste - advierte Sylwia.
La hermana menor de Zuzia, es decir, Alicja, no solo es una compañera para jugar juntas, sino también las peleas, porque a menudo se producen entre chicas, como entre adolescentes, pero también una persona sin la cual el tratamiento no podría tener éxito. Fue ella quien donó piel, médula ósea y células madre para trasplante de su hermana enferma.
- Alice pasó por un proceso acelerado de maduración. Ella estaba y todavía está abierta a esta ayuda. No se queja, no se queja. Hubo un momento en el que le tenía mucho miedo, y aunque todo el proceso de recogida de estos fragmentos de piel puede compararse con frotarse la rodilla, todavía no es el más agradable. Ala está protegida por médicos con medicamentos apropiados cada vez, silenciada, anestesiada para que pase por este proceso lo más cómodamente posible. Cada vez que pasa por una conversación en la que solo ella y el equipo médico están presentes. Nadie influye en su decisión y cuando se le pregunta si está preparada para ello, responde que sí, porque quiere ayudar a su hermana. Para mí, este es el gesto y la expresión más maravillosa de amor fraternal. A veces no tengo suficientes palabras para describirlo - dice Sylwia.
Ella revela que Ala es recompensada con su postre favorito: helado cada vez que termina el tratamiento. También admite que, aunque la situación hace que la atención de la familia se centre en gran medida en Zuzia, Ala siempre puede contar con su tiempo con su madre.
- Intento compartirlo por igual entre ambas hijas. Hemos establecido reglas que, por ejemplo, voy con Ala a una caminata de dos horas, y cuando regreso tengo tiempo para Zuzia, solo. Me doy cuenta de que ambos necesitan a mamá y realmente no quieren compartirla. Sin embargo, también sucede que los tres, especialmente recientemente, nos sentamos hasta la noche y hablamos de varios asuntos importantes, dice Sylwia.
Se necesita un millón para un avión
Aunque el trasplante ha tenido éxito, aún queda mucho por hacer. A la edad de 18 años, Zuzia tiene que volar a la clínica una vez al año, donde se realizan los procedimientos necesarios y se diagnostica el progreso del tratamiento. Ella esta esperando, entre otros otro trasplante de piel, extirpación de una hernia, cirugía del tracto urinario o coser un orificio dejado por el PEG antiguo.
- También está la cuestión de iniciar la terapia y determinar los medicamentos para que podamos continuar el tratamiento en Polonia y Zuzia, como mencioné, podría crecer - dice Sylwia.
El brote de coronavirus ha frustrado estos planes. - Deberíamos estar en los Estados Unidos lo antes posible, pero no podemos volar allí en un avión regular o chárter, porque es demasiado peligroso para nuestros hijos en las condiciones actuales. Este también es el contrato con la clínica. Debe ser un vuelo médico con equipo adecuado, personal a bordo. Desafortunadamente, cuesta dinero, explica la Sra. Sylwia.
Por lo tanto, unió fuerzas con la madre de Kajtek, un niño que, como Zuzia, sufre una separación epidérmica con ampollas.
- Debo haber llamado a todas las puertas, pero no pude hacer nada. Es por eso que organizamos una recaudación de fondos conjunta en siepomaga.pl. Hemos pospuesto los fondos para el tratamiento, pero ya no podemos pagar el avión, dice.
El costo de un vuelo de regreso para ambos es de más de un millón de zlotys. Aunque ya se ha recaudado una parte de esta cantidad, todavía falta dinero. La colección dura hasta el 4 de julio. Sylwia espera que la barra en siepomaga.pl se vuelva a llenar de verde y que tanto Zuzia como Kajtek puedan volar para salvar su salud nuevamente.
Cuando se le pregunta cómo vive hoy, responde que da pequeños pasos.
- Tengo pequeñas metas. Es más fácil para mí lograr algo de esta manera. Ahora el objetivo es que Zuzia crezca, que su cuerpo entre en este período de pubertad con las menores complicaciones. Me gustaría que su educación aún fuera posible, que fuera lo más independiente posible. Cuando nació, pensó en cómo viviría, cómo sería su vida social, si todavía se sentiría rechazada. Hoy sé que no puedo protegerla para siempre, sí, puedo ayudarla y lo seguiré haciendo, pero ella debe ser cada vez más independiente. Debe aprender que no siempre será agradable y colorido, e incluso cuando escuche algunas palabras desagradables, debe saber cómo lidiar con eso y cómo no preocuparse por eso - dice Sylwia.
Se ríe de que aunque tiene muchas más funciones que antes de la terapia en Estados Unidos, porque no solo es la madre de Zuzia, sino también enfermera personal y conductora que la lleva al colegio, disfruta de esta carga de trabajo.
- Terapia, viajes, fue un momento difícil, pero si tuviera que volver a hacerlo, no lo dudaría ni un momento. Luché y seguiré luchando por su salud, por estos pequeños pasos - dice.
