La Fundación SMA invita a médicos, fisioterapeutas y fisioterapeutas a una serie de conferencias sobre el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) y el cuidado de niños con este severo trastorno genético. El seminario se llevará a cabo el 23 de agosto de 2018. durante la conferencia anual "Fin de semana con SMA", cuyo patrocinador de medios es Poradnikzdrowie.pl.
SMA (atrofia muscular espinal): es una enfermedad crónica que implica un daño irreversible a las neuronas motoras de la médula espinal responsables del desarrollo y funcionamiento adecuado de los músculos esqueléticos. La causa del daño es una deficiencia en la producción de la proteína SMN (neurona motora de supervivencia) en las neuronas motoras, que es necesaria para su correcto funcionamiento. La información necesaria para la producción de la proteína SMN se almacena en los genes SMN1 y SMN2 del cromosoma 5. La AME es una enfermedad hereditaria. Los síntomas son: debilidad del músculo esquelético, paresia motora, trastornos de la deglución e insuficiencia respiratoria. Todos finalmente conducen a la muerte. SMA es uno de los llamados ultra raro. Aproximadamente 700 personas sufren de AME en Polonia.
Hazlo necesariamente
"Es difícil parecerse a mi bebé
tiene problemas para decir cada palabra
y atrapa dolorosamente cada aliento.
Es dificil ver a mi bebe
ahogándose con su propia saliva
y muere en respirador de SMA .. ".
Existe una terapia para detener la atrofia muscular espinal.
La Fundación SMA está luchando por su reembolso en Polonia.
¡Conozca las historias de niños con AME y únase a la acción!
Del 23 al 25 de agosto de 2018, la sexta conferencia SMA se llevará a cabo en el Centro de Conferencias BOSS en Varsovia. "Fin de semana con SMA". Su organizadora es la Fundación SMA, que reúne a padres de niños con atrofia muscular espinal. Este evento anual es una oportunidad para que las familias de niños con AME obtengan la información más reciente sobre los métodos de tratamiento para esta grave afección, así como para intercambiar sus propias experiencias.
Tradicionalmente, durante el "Fin de semana con AME" también hay un seminario científico especial para profesionales: médicos de diversas especialidades (pediatría, neurología, neumología, anestesiología, ortopedia) así como fisioterapeutas y rehabilitadores que atienden a pacientes jóvenes que ya están enfermos o todavía. no diagnosticado. Durante el seminario de especialistas de este año, que se llevará a cabo el 23 de agosto de 2018. Se compartirán los últimos resultados de la investigación sobre nuevos enfoques terapéuticos para la AME. Serán presentados por expertos de Polonia, Italia, Francia y Portugal.
Poradnikzdrowie.pl es el patrocinador de los medios del "Fin de semana con SMA".
¡Puede encontrar información sobre la conferencia y el formulario de inscripción aquí!
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