Derechos de los pacientes al tratamiento del cáncer. Entrevista con el presidente de la Coalición Polaca de Pacientes con Cáncer

Cuando una persona enferma se entera de que no recibirá un tratamiento que podría salvarle la vida, se desespera y, a veces, se derrumba. Pero también hay quienes exigen con insistencia el derecho a un tratamiento adecuado. Como Jacek Gugulski, primero se salvó a sí mismo, ahora ayuda a otros como presidente de la Coalición Polaca de Pacientes Oncológicos, una organización que, con el apoyo de abogados y medios de comunicación, lucha por el acceso de los pacientes con cáncer a la terapia en el marco del proyecto Paciente Excluido.

Para enfermarse en el sistema sanitario polaco, es necesario tener salud. Pero a veces eso no es suficiente. También necesita conocer la ley, las regulaciones vigentes en el Fondo Nacional de Salud, el alcance de los poderes de los médicos y las reglas de reembolso de medicamentos. Todo esto para sobrevivir. Hablamos con Jacek Gugulski sobre personas gravemente enfermas, funcionarios sin alma y leyes inviables.

• Tu actividad comenzó con una tragedia personal.

Jacek Gugulski: De hecho, fue así. Todo comenzó en 1999, cuando me enfermé de leucemia mieloide crónica. Pensé que me quedaban unos meses de vida. Nuestra familia también estaba en una situación difícil, porque mi esposa y yo habíamos terminado la construcción de la casa, tomamos un préstamo para terminarla. Nuestros hijos tenían 6 y 8 años. Cuando me enteré por el médico que la enfermedad no me iba a llevar de inmediato, que no me quedaban meses, sino 4-6 años por delante, decidimos terminar la casa.

Como soy optimista en la vida, decidí que era mucho tiempo para luchar por una vida más larga. Quería ver crecer a mis hijos.

• Hace quince años, ya había un progreso notable en el tratamiento de la leucemia.

J.G .: Sí. Al principio, estaba tomando pastillas. Posteriormente, el interferón alfa se introdujo en el tratamiento de la leucemia mieloide crónica y se tomó una vez a la semana. Dicho tratamiento dio la posibilidad de sobrevivir durante 10 años. Entonces pensé que era algo. El tratamiento fue muy oneroso y tuve que compaginarlo con el trabajo profesional y la gestión de un equipo de una decena de personas. Tomar interferón empeoró la trombocitopenia, por lo que me dieron esteroides para el tratamiento. No dije que tuviera diabetes insulinodependiente, así que todos mis parámetros de salud estaban cambiando, pero de alguna manera me las arreglé para lidiar con todo.

J.G .: Sí. En Internet encontré información sobre un nuevo medicamento para la leucemia mieloide crónica. Estos medicamentos estaban entonces en ensayos clínicos y en Kielce, donde fui tratado, no estaban disponibles. Finalmente, después de 9 meses de intentarlo, en agosto de 2002 obtuve la droga. Al comienzo de la terapia con el nuevo fármaco, tenía el 36 por ciento en la sangre. células cancerosas, y después de 5 meses no había ninguna. Pero en junio de 2003, descubrí que el hospital no podía continuar el tratamiento con este medicamento debido al alto costo. Iba a volver al interferón. No estuve de acuerdo. Me reuní con el consultor de oncología provincial, pero escuché que no habría más tratamiento. Escribí al Fondo Nacional de Salud una solicitud de reembolso del tratamiento. La respuesta fue no. Después de consultar a los abogados, resultó que podía escribir una segunda carta sobre el mismo tema. Pero no obtuve la respuesta por escrito. Me rechazaron oralmente. Finalmente, después de 2 meses de hablar con el director del hospital, me administraron imatinib.

J.G .: Para ser honesto, estaba harto. He descubierto que, como persona privada, no significo nada para las oficinas. Pero en Polonia ya existían asociaciones regionales, por lo que establecimos conjuntamente la Asociación Nacional de Ayuda para Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica. Era 2004. Fue entonces cuando exigimos charlas y reuniones con representantes del Ministerio de Salud. Antes no existía tal tradición, así que nos trataron un poco cuesta abajo. Pero sabíamos que los enfermos no recibían el medicamento debido al aumento de precio. Al mismo tiempo, he establecido que es mucho más barato en Europa que en nuestro país. Queríamos que todos los pacientes pudieran beneficiarse de la terapia moderna, por lo que pedimos a las autoridades del ministerio que negociaran un precio más bajo con el fabricante. Y fue posible reducir el precio de la droga de 12 mil a 9 mil. También hubo pequeñas turbulencias en la búsqueda de fondos para tratar a los enfermos. Pero desde 2005, todos los pacientes con leucemia mieloide crónica tienen garantizado un tratamiento adecuado. Actualmente, el tratamiento mensual cuesta menos de 9.000. PLN, y los pacientes tienen tres medicamentos diferentes a su disposición. Nuestro éxito ha resultado en la cooperación con muchas otras organizaciones de pacientes. Por lo tanto, en 2009, se estableció la Coalición Polaca de Pacientes con Cáncer. Actualmente, pertenecen a ella 25 organizaciones diferentes.

J.G .: En 2006, cuando el Programa Nacional de Control del Cáncer aún no estaba en marcha, intentamos animar a las personas a hacerse la prueba mediante la organización de varias campañas. Pero eso no siempre es suficiente. Si queremos hablar de cáncer y pensar en él como una enfermedad crónica, se deben cumplir dos condiciones. La primera: el paciente está preocupado por su salud y acude a un chequeo, por lo que el cáncer se detecta precozmente. Y el segundo: inicie el tratamiento temprano. De ahí nuestra campaña "El cáncer cura", que fue muy bien recibida por el público. Pero esta iniciativa también provocó un acalorado debate sobre las opciones de tratamiento. La gente decía: ¿por qué someterse a un examen médico cuando hay que esperar en largas filas para recibir tratamiento? Fue la levadura para organizar otra campaña - Paciente Excluido.

J.G .: Esta campaña nos despojó de nuestras ilusiones. Resultó que los medicamentos modernos utilizados en terapias dirigidas se introducen en Polonia mucho más tarde que en otros países europeos. Pero este no es el mayor problema: el tratamiento dirigido afecta al 5 por ciento. todos los pacientes con cáncer, porque no todos los cánceres pueden tratarse de esta manera. Las colas para el tratamiento habitual del cáncer son un problema. Nos esforzamos por garantizar que en una situación específica el paciente reciba el mejor tratamiento posible. Desafortunadamente, no funciona bien. Una persona diagnosticada con cáncer tiene que esperar un diagnóstico adicional, luego un tratamiento, incluso cirugía, radioterapia, quimioterapia y tratamiento dentro de los programas terapéuticos.

J.G .: Hay límites y eso es todo. Se habla mucho de un mejor acceso a los beneficios, pero se está haciendo poco. Después del diagnóstico inicial, el paciente debe tener una ruta mapeada para el progreso del tratamiento. No debería ser un problema determinar el momento en que se realizarán las pruebas, se iniciará el tratamiento básico o adyuvante. Hoy en día, el paciente circula entre instituciones y no hay información consistente, ningún sistema que recopile datos sobre el curso de la terapia de una persona específica en un solo lugar.

J.G .: 40 organizaciones de pacientes han firmado un acuerdo sobre cuya base queremos desarrollar una versión del Programa Nacional de Lucha contra las Enfermedades del Cáncer visto a través de los ojos del paciente. Para nosotros es importante que el dinero gastado en el tratamiento del cáncer se haga un buen uso. Queremos que todos los pacientes sean tratados adecuadamente. Que tiene un camino al inicio del tratamiento que lo llevará a la recuperación. El oncólogo debe proporcionar al paciente un "programa" de dónde y cuándo informar para comenzar o continuar el tratamiento.

J.G .: Es cierto, no somos un país rico, pero aun teniendo en cuenta nuestro PIB, debería haber el doble de dinero. Pero como Coalición, no exigimos un aumento inmediato de la financiación para el tratamiento oncológico, porque todos somos muy conscientes de la realidad. Comencemos por clasificar sus gastos actuales. Una de nuestras propuestas es trasladar el tratamiento de algunos pacientes de los hospitales a la consulta externa. Desde un punto de vista médico, es perfectamente posible.

J.G .: Es importante para el paciente que los médicos contratados tengan la titulación adecuada y que dispongan de equipos que faciliten el diagnóstico y seguimiento del tratamiento. Desafortunadamente, las instituciones privadas solo comienzan el tratamiento si el procedimiento tiene un buen precio. No comienzan el tratamiento si paga más de lo que paga el NHF. Los pacientes luego van a los hospitales estatales, donde tienen que esperar en largas colas. Así que no podemos presumir de buenas estadísticas de supervivencia. Por supuesto, todos los problemas de las personas con cáncer no se pueden resolver rápidamente, pero hacemos lo que podemos.